Polonya, ‘dünyanın en pahalı ilacı‘nı karşılama kararı aldı.
Polonya Sağlık Bakanı Adam Niedzielski’nin açıkladığına göre karar SMA (spinal müsküler atrofi) tedavisinde kullanılan Zolgensma’yı kapsıyor.
Forbes dergisi geçen aralıkta yayınladığı bir haberde, söz konusu ilacın dozunun 2,1 milyon dolara mal olduğunu yazmıştı.
Karar altı aya kadar bebekler için geçerli. Bir tarama programından sonra hayata geçirilecek.
Niedzielski, “Bugün, Polonya’nın SMA’nın kapsamlı tedavisiyle ilgili dünyanın en gelişmiş ülkeleri arasına katıldığını söyleyebiliriz” dedi.
SMA: Nadir görülen genetik hastalık
SMA, merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve istemli kas hareketini (iskelet kasları) etkileyen nadir bir genetik hastalık.
Kademeli bir atrofi, kasların zayıflaması ve sonuç olarak iskelet ve solunum kaslarının felci söz konusu. Uygun tedavi yapılmazsa, çocuk iki yaşına gelmeden solunum yetmezliğinden ölüme yol açabiliyor.
Türkiye’de karşılanmıyor
SMA hastalığının 2016’ya dek herhangi bir ilacı bulunmuyordu. Aralık 2016’da ABD’de, 2017’de ise AB’de onay alan Spinraza, ilk SMA ilacıydı. SMN-2 geninin onarımına yarayan ilaç, her yaş için kullanılabiliyor ve tedavi yaşam boyu sürüyor.
Spinraza Türkiye’de SGK kapsamında. Ancak özellikle bebek SMA hastalarının ailelerinin talebi Spinraza değil, tek seferlik bir gen tedavisi sunan Zolgensma. 2019’da kullanımı başlayan, ABD’de satılan Zolgensma, sağlam SMN-1 geninin transferini sağlıyor.
İki yaşın altında hastalara uygulanabilen ilaç, Türkiye’de 22 Aralık 2020 tarihinden beri Yurt Dışı İlaç Kullanımı listesinde yer alıyor. İlacın kullanımında bir engel olmasa da bedeli SGK tarafından karşılanmıyor.
