MESUDE DEMİR
Türkiye’de otistikler temel haklarına erişimde ayrımcılığa uğruyor. Beklentileri ‘merhamet’ değil. Anayasa ve yasalardaki haklara eşit, ayrımcılığa uğramadan ulaşmak, otistikler ve ailelerinin yaşadığı sorunların çözümü için hazırlanan eylem planlarının hayata geçirilmesi.
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) verilerine göre (2018) Türkiye’de 34 bin 589 otizmli var. Meclis’te kurulan ilgili komisyonun hazırladığı ve 2020’de sunduğu rapora göreyse, 550 bin civarında otizmli birey bulunuyor. 0-14 yaş grubundaki otizmli çocuk sayısının 140 bin olduğu tahmin ediliyor.
Otistikler temel haklarına erişimde ayrımcılığa uğruyor. Yönetenlerin sık tekrarladığı ‘devletin şefkatli eli‘ne değil, haklarının ayrımcılık yapılmadan eşit verilmesine ihtiyaçları var. Sivil toplum kuruluşları tam da bunun için güç birliği yaparak, mücadele ediyor.
Bu mücadelenin ayaklarından biri de ‘Ayrımcılığa Karşı Birlikte Güçleniyoruz Projesi’. Denizli Otizm Derneği ile İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’nin birlikte yaptığı, Eşit Haklar İçin İzleme Derneği, Hollanda Helsinki Komitesi ve Avrupa Birliği’nin desteklediği projenin İstanbul bölgesel toplantısını Diken de takip etti. Toplantıya katılan Bursa, Çanakkale, Denizli, Eskişehir ve İstanbul’dan otizm dernekleri ve baroların temsilcilerinden alanda yaşanan sorunları dinledik.
Otistiklerin ve ailelerinin sorunların çözümü için bugüne kadar doğrudan otizmle ilgili iki temel strateji belgesi hazırlandı. Bunlar Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019) ve 2023-30 yıllarını kapsayan 2’inci Ulusal Otizm Eylem Planı. Bu plan 2 Nisan 2023’te ilan edildi. TBMM’de Down sendromu, otizm ve diğer gelişim bozukluklarının araştırılması için 2018’de komisyon kuruldu. Komisyon bir yıl sonra raporunu açıkladı. Ancak tüm bu çalışmalardan pratiğe yansıyan adımlar atılmadı. Sivil toplum kuruluşları bu süreçleri hızlandırmak için mücadele ediyor.
Nefret suçunu nasıl ispat edelim?
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Sedef Erken, kağıt üzerinde çok fazla hak bulunduğunu ancak hayata geçirilmediğini söyledi: “Kanunlara göre engellinin hayatının resmini çizseniz orada mükemmele yakın bir dünya var. Ama gerçek hayattaki dünya bunun kopyasının kopyası bile değil. Çünkü bu yasal haklar dahi hayata geçirilemiyor.”
Örneğin Türk Ceza Kanunu’nun 122’inci maddesi ayrımcılığı suç sayıyor. Sedef Erken, otizmli oğlu Ozan’a özel sağlık sigortası yaptıramıyor. Çünkü sigorta şirketleri hastalığından dolayı Ozan’ı sigortalamayı ‘riskli’ buluyor: “Otizmle ilgili masrafları ödeme ama kolu çatladı bunu neden ödemiyorsun? İşte klasik bir ayrımcılık örneği. Yapmak zorundalar. Ama bunu mahkemeye taşıyamıyoruz. Çok tuhaf bir şekilde bu 122’nci maddeyi değiştirdiler ve ‘nefrete dayalı ayrımcılık’ diye bir maddeye dönüştürdüler. Böyle olunca ne nefret ne de ayrımcılık suçunu ispatlayabiliyorsunuz. Çünkü o sigorta şirketinin çocuğunuzdan nefret etmesi lazım…”
Sorunların altında ‘engelli işe yaramaz’ zihniyeti var
Anayasa ayrımcılık suçunu yasaklasa da konu mahkemeye taşındığında haklarını alamadıklarını belirten Erken şunları söyledi: “Otizmin merhamet yaklaşımından çıkarılması, anayasal hak zeminine oturtulması lazım. Aslında var olmayan haklar var. Bazı kuralların hiç olmadığı, bazılarının var gibi görünüp işlevsiz kaldığı, bazılarının hiç hayata geçmediği pek çok hukuk sorunu yaşıyoruz. Bunun altında da engelli işe yaramaz zihniyeti var.”
Erken bir avukat. Şimdi 17 yaşında olan oğlunun, anaokulu zamanından beri hukuki mücadelenin içinde. Bu hakkı içi Anayasa Mahkemesi’ne kadar gitmiş. Ama 10 yıldan uzun süredir Ozan okula dahi gidemiyor. Ozan gibi eğitim hakkını alamayan çok sayıda otistik birey var. Oysa ki eğitim her şeyin ön koşulu. Eğitim alamayan her şeyden geri kalıyor. Bir yandan bürokrasi, diğer yandan kurumların topu birbirine atması, öbür yandan özellikle küçük yerlerde ailelerin ‘mimlenme’ korkusu ve hukuk sistemine güvensizlik sebepleriyle hakkını aramaması bu çocukları eve kapatıyor, gelişimlerini engelliyor.
40 sene önceki filmde olan koşullar Türkiye’de hala yok
Eğitim herkesin temel vatandaşlık hakkı. Anayasanın 42’inci maddesine göre kimse eğitim ve öğretim hakkından mahrum bırakılamaz. Eğitimde eşitlik ilkesi gereğince, otizmli bireylerin de diğer akranlarıyla eğitimde eşit oranda ve şartlarda hak sahibi olabilmesi gerekiyor. Ama tablo hiç parlak değil. Okullar, öğretmenler ve veliler bu çocukları sıralarda görmek istemiyor. “Bu çocukların yeri burası değil” deniyor. Milli Eğitim Bakanlığı’nın konuya gerekli önemi ve desteği yeterince vermemesi de büyük etken.
Türkiye’nin Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları ile Engelli Hakları Sözleşmelerini imzaladığını hatırlatan Denizli Otizm Derneği Genel Sekreteri Dudu Karaman Dinç, şunları anlattı: “Uygulamada bunların hiçbiri yok. Otistik bir çocuk, ilk aşamada ortalama altı okuldan reddediliyor. Çocuğumuz götürdüğümüz her yerde sorun oluyor. Eğitim alamadığında çocuk her şeyden geride kalıyor. Türkiye’deki temel sorunlardan biri yapısal bir sistem olmaması. Taşıma suyla değirmen döndürüyoruz. Devletin sorumluluklarını bizim yerine getirmemiz gerekiyor.”
Dünya ve Türkiye 1988’de çekilen Yağmur Adam (Rain Man) filmiyle otizmi tanıdı. “40 sene önce seyrettiğimiz bu filmde anlatılan koşullar Türkiye’de henüz yok” diyen Dinç şöyle devam etti: Orada otistik bireyin bakım evinde kendine ait odası var. Bizde üç otistik çocuğu aynı odaya koyuyor, bir arada yaşamalarını bekliyorlar.”
Otizm bakım evi hiç yok!
Otizmli ya da başka bir engelli çocuğu olup ‘benden sonra ne olacak?’ anksiyetesi yaşamayan ebeveyn yoktur. Otizmli çocukların ortalama yaşam süresi herkes gibi. Hem kendilerinin evde bakılamadığı hem de ebeveynlerinin örneğin ameliyat olması nedeniyle hastaneye yatışının gerekmesi gibi durumlarda gidebilecekleri bakımevleri yok. Başka illere gönderiliyorlar ya da en az beş ay sıra bekliyorlar. Otizm bakım evi hiç yok.
Erken, çocuklarının hem annesi-babası, hem öğretmeni, hem şoförü, hem aşçısı, hem doktoru hem avukatı olduklarını söylüyor: “Hepimizin psikolojik sorunları var. Yatıyorum, kalkıyorum, ben ölünce çocuğum ne olacak diye düşünüyorum. Devletin objektif olup, ‘çocuk sizden önce benim çocuğum’ demesi lazım. Mesela anne kalp ameliyatı olacak, çocuğunu 3-5 gün bakım evine koymak istiyor. 5 ay sıra var, aynı ilde yer yok deniyor. Diğer yanda kendi çocuğunu şiddetle eğitmeye çalışan aile de biliyorum. Biz peşinden koşuyoruz. Devlet herkesin hamisi olmalı.”
Ebeveyni ölünce ortada kalan çocuklar
Yakın zamanda Eskişehir’de yaşanan benzer bir olayı Eskişehir Otizmli Çocuklar Farkındalık Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Telat Türedi anlattı. Babası ölünce ortadan kalan çocuk için Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğüne başvurmuşlar. Büyük uğraşlarla bir bakım evine yerleştirmeyi başardıklarını belirten Türedi şöyle devam etti: “Bize ‘alırız, sorun değil, ortada kalmaz’ dendi. Araya herkesi koyarak 15 günde çocuğu bakımevine aldırabildik. Kronik ağır ruhsal hastalığı olanların yanına aldılar. Otizmiler ne yapacağını şaşırıyor. ‘Hepsi aynı’ diyorlar. Tartışıyoruz, kavga ediyoruz anlamıyorlar. Her gün çocuğu ne zaman alacağımızı soruyorlar.”
Denizli Otizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Burcu Bilik, “Hak odaklı bakmadığınızda her açıdan çocuklar kaybediyor. Biz bu kaybın önüne geçmek, derneklerle bağ kurmak ve buradan bir ilerleme yaratmak istiyoruz” dedi.
TİHEK ve KDY’ya başvurular artmalı
Proje Koordinatörü Avukat Bilge İnci, Türkiye İnsan Hakları ve Eşitlik Kurumu (TİHEK) ve Kamu Denetçiliği Kurumu’na (KDK) açılan davaların artırılmasının da etkili olacağını düşünüyor:
“Projeyle başvuru sayısını artırıp en azından konunun daha da görünür olmasını sağlamak istiyoruz. Devlete büyük bir yaptırımımız yok ama en azından bu başvuru sayısı arttıkça bir şeylerin değişeceğini düşünüyorum.”
81 baronun yaklaşık 25’inde engelli haklarıyla ilgili komisyon var. Bunlardan sadece 3-5’i aktif, diğerleri kağıt üstünde.