MESUDE ERŞAN
@mesudersan
mesudeersan@diken.com.tr
Asperger Sendromu İletişim ve Eğitim Derneği (Aspieder) Başkanı Demet Güner, asperger sendromlu çocukların farkına varılması için mücadele ediyor. Asperger sendromlu Arda’nın annesi Güner, “Görün bu çocukları” diyor.
İstanbul Haydarpaşa Lisesi’nde Almanca öğretmeni olan Güner, 26 yaşında asperger sendromlu kızı olan meslektaşı Nilgün Bulur ve derneğin diğer yönetim kurulu üyeleriyle birlikte bu özel çocukları anlatmaya çalışıyor, eğitimleri ve sosyal gelişimleri için olanakların sağlanması için mücadele ediyor.
Otizm içinde yer alan asperger sendromu geniş bir yelpaze ve çok ilginç bir farklılık. Yaşadığı dönemde bilinmese de dahi fizikçi Albert Einstein’ın asperger olduğu düşünülüyor. Michelangelo, Mozart, Darwin’in de öyle. Daha yakın dönemden ABD’li oyuncu Anthony Hopkins, ABD’li milyarder Elon Musk ve İsveçli iklim aktivisti Greta Thunberg ilk akla gelen aspergerler. Yer bilimci Prof. Dr. Celal Şengör ‘hafif asperger’ olduğunu bizzat defalarca anlattı.
Her aspergerli şanslı değil!
Yukarıda saydıklarımız için ‘şanslı’ aspergerler diyebiliriz. Üstün yetenekleri sayesinde, sendromlarını avantaja çevirebilmişler. Ancak çok sayıda asperger sendromlu sosyal hayatın içinde barındırılmıyor. Başta eğitim olmak üzere pek çok haktan mahrum kalıyor.
Güner ve Bulur’la bir araya gelerek asperger sendromlu çocuk ve yetişkin bireylerin yaşadığı sorunları konuştuk. Önümüzdeki hafta okullar açılıyor. Asperger sendromlu çocukları olan aileler için eğitim bu sezon da başlı başına bir sorun.
Güner ilk hedeflerinin asperger sendromlu bireylerin ve yakınlarının, toplumda kabulü için girişimlerde bulunmak olduğunu söyledi. Bilinçli, duyarlı, anlayışlı ve farklılıklara saygı duyan kamuoyu oluşturmaya çalıştıklarını belirten Güner, “Dünya genelinde, özellikle gelişmiş ülkelerde bulunan asperger sendromu okullarının Türkiye’de de kurulmasını ve bu alanda özel eğitimcilerin yetişmesini sağlamak ileri hedefimiz” dedi.
Güner’in kişisel deneyimi alandaki boşlukları çok güzel anlatıyor aslında. Arda üç yaşındayken farklı geliştiğini gözlemişler. Konuşması gecikmiş, bağırıyor, çağırıyor, öfkeli tepkiler veriyormuş. Her çocuğu mutlu eden şeylerin onun için hiçbir önemi yokmuş. İletişim kurmakta zorlanıyorlarmış. Peş peşe çocuk doktoruna, psikoloğa, çocuk psikiyatristine göstermişler.
Altı doktor gezdikten sonra pes etmişler. Hemen hepsi, tablonun otizmi andırdığını ama kesin bir şey söyleyemeyeceklerini, büyüdükçe netleşeceğini söylemiş. Daha sonra yedi yıl önce tesadüfen ulaştıkları çocuk psikiyatrisi profesörü asperger tablosunu kuvvetle işaret etmiş.
‘Eğitim fırsatı tanınsın‘
Sendromun adının konmasıyla iş bitmedi. Arda şimdi dördüncü sınıfta. Ama akademik olarak yaşıtlarının gerisinde. Okumayı, yazmayı, sayıları, renkleri, kavramları bilmiyor. Nereye kadar gelişebileceği de meçhul. Doktoru büyüdüğünde yaşam becerilerinin varabileceği noktayı kestiremiyor. Çünkü bu sendromda bazı şeyleri zaman gösteriyor. Doktoru, “Ortada bir hastalık değil, farklılık var. 35 yaşında hala renkleri, okuma-yazmayı öğrenemeyebilir ama dünya çapında da biri olabilir” diyor.
Güner süreç boyunca, tıp profesyonelleri ve meslektaşları arasında dahil sendromun çok az bilindiğini gözlemiş. Sendromla ilgili ne bulduysa okuyarak önce kendi öğrenmiş. Arda’nın gelişimi için olanaklarını zorlamış. Zorlamaya da devam ediyor: “Eğitim fırsatı tanınırsa, belki ülkeye, dünyaya, insanlığa çok büyük bir hizmeti olacak. Hiçbir yere ait değiller. Okul ya da eğitim kurumu bulamıyoruz. Otizmli bireylerin gittiği okula gönderemiyoruz. Engellilerin okulları da onlara uygun değil. Şu anda Arda bir devlet okulunda. Sınıf öğretmeni 25 yıllık arkadaşım. Onun yardımı, sınıfa kaynaştırmasıyla eğitime devam edebiliyor. Eğitime devam ediyor derken, okuma, yazma, matematik, sosyal dersler yok. Sadece sınıfta oturuyor, sosyalleşiyor, arkadaşlarıyla zaman geçirebiliyor. Çaresizlikten kendi modellerimizi kendimiz bulduk ve geliştirdik. Bu seneye kadar Arda’ya tam zamanlı bir psikolog eşlik ediyordu. Sabah birlikte okula gidiyorlardı. Kendi maaşımı komple psikoloğa verdim. Maddi, manevi olarak zor. Alternatifiyse çocuğu evde tutmak.”
Cumhurbaşkanı Erdoğan’a anlatmış
İstanbul’da koşullar böyleyken, daha küçük şehirlerdeki durumu varın düşünün. Güner, “Birçok ailenin bu durumdaki çocuklarını evde hapsettiklerini duyuyorum. Kilerlerine, mahsenlerine, odalara kilitleyen aileler var. Hapis tutup, baş etmeye çalışıyorlar. Kim bilir bu çocuklar neler olabilecekken, olamıyorlar? Hangi hayatlar sönüyor. Çok üzücü bir durum” diye konuştu.
Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan geçtiğimiz 18 Haziran’da Haydarpaşa Lisesi’nin karne dağıtım törenine katılmıştı. Burada Erdoğan ve beraberindeki Milli Eğitim Bakanı Yusuf Tekin, Cumhurbaşkanlığı İletişim Başkanı Fahrettin Altun’a ayak üstü de olsa aspergeri anlatma fırsatı bulan Güner, “Hepsi konuya ilgi gösterdi. Biz her fırsatta ‘Bu çocukları görün’ diyoruz. Herkes bizim gibi olmak zorunda değil. Onları yok sayamayız. Ne yapabileceğimizi düşünebiliriz” dedi.
Yetişkin aspergerli olmak da zor
Bulur’un kızı üniversitedeyken asperger sendromu olduğunu öğrenmiş. Kızının hep farklı olduğunu, arkadaşları arasında bir türlü kabul görmediğini söyleyen Bulur, şöyle devam etti: “Almanca, İngilizce, Fransızca, İbranice, Latince biliyor. Almanya’da felsefe eğitimi alıyor ama evde oturuyor. Farklılıkları kabul edilmiyor. Yurt dışında aspergerli bireyler olduğu gibi kabul ediliyor ve sendroma göre davranılıyor. Çalışma sürelerini düzenliyorlar. Bireyden bireye değişse de bunlar emir alamaz, asabileşirler. Kafaları farklı çalışıyor.”
İlişki kurmada zorluk yaşıyorlar
Asperger sendromu klinik özellikleri şöyle:
*Bozuk toplumsal etkileşim, yalnızlık, karşılıklı toplumsal ilişkilerde yetersizlik,
*Toplumsal olma isteğine karşın özellikle yaşıtlarla ilişki kurma zorluğu,
*Dar sınırlı ve kişiye özgü garip fakat bütünüyle kişiyi içine alan takıntılı bir ilgi alanının varlığı,
*Tekrarlayıcı rutin ve rutine katı bağımlılık,
*Dil ve konuşma acayiplikleri, tuhaf konuşma ve toplumsal bağlama uygun olmayan dil kullanımı,
*Sözsüz iletişimde belirgin bozukluk örneği, jest yoksunluğu,
*Bazı alanlarda üstün yetenek,
*Motor beceri yetersizliği,
*Genellikle normal sınır zekâ, bazen üstün zekâ,
*Hayal gücüne dayalı oyun yokluğu, oyun içeriğinde fakirlik,
*Başkalarının duygularını anlama zorluğu,
*Dikkat eksikliği, hiperaktivite, depresyon, antisosyal ve şiddet içeren davranış eğilimi,
