MESUDE DEMİR
@mesudedemirr
Türkiye Alzheimer Derneği Tıbbi Kurul Başkanı Prof. Dr. Başar Bilgiç, Alzheimer hastalığının seyrini yavaşlatan ilaçlara Türkiye’de de erişmek istediklerini söyledi.
Alzheimer hastalığının tedavisinde yeni bir dönem yaşanıyor. Sayıları az olsa da hastalığın erken döneminde etkili ilaçlar var. Hastalığın seyrini yüzde 40’lara varan oranda yavaşlatabiliyorlar.
Söz konusu yeni nesil tedavilere farklı ülkelerdeki hastalar erişebiliyor. Ancak Türkiye’de henüz onaylı değiller.
Bunlardan donanemab jenerik isimli ilaç ABD’de onaylı. AB ülkelerinde değil. Ancak Avrupa’da da onayı almak ve hastalarla buluşmak üzere.
Lecanemab jenerik isimli olanı hem ABD hem Avrupa’da onaylı.
Bir üçüncü ilaç daha yolda. Blarcamesine jenerik isimli ilaç, şimdilik sadece AB’de onay başvurusunda bulundu.
Üretici firmaları Türkiye için de Sağlık Bakanlığına ruhsat başvurusu yaptı, bekliyorlar.
Şu anda ilaçlara sadece maddi gücü yüksek hastalar yurt dışına giderek veya getirterek erişebiliyor.
Bilgiç bu ilaçlarla ilgili verilerin her geçen gün arttığını söyledi: “Bunlardan ilk çıkan ilacın dördüncü, ikincisinin üçüncü yıl verileri çıktı.
İlaçlarla hastalık ciddi bir şekilde yavaşlatılabiliyor. İlaçlar her hastaya uygun değil. Ancak uygun hastayı seçip, hastalığın çok erken döneminde beyindeki değişiklikler henüz yaygınlaşmamışken ilaçları verebilirsek, bakıma muhtaç olmadan bağımsız yaşadıkları dönemi 13 ay daha uzatabiliyoruz.
Bu gelişme çok önemli. Çünkü şimdiye kadar hiçbir ilaçla başaramamıştık.
Hem Alzheimer Derneği hem de hasta yakınları olarak bu ilaçların Türkiye’de olmasını talep ediyoruz. Bilimsel kanıt, hasta güvenliği ve sürdürülebilir finansman ilkeleri gözetilerek en kısa sürede erişimin sağlanması toplumsal yarar açısından kritik önem taşıyor.”
Japonya, körfez ülkeleri, İsrail, Çin gibi ülkelerde kullanılan ilaçlara Türkiye’nin de onay vermesini beklediklerini vurgulayan Bilgiç, Sağlık Bakanlığının, geri ödemeyle ilgili kurumların (SGK) ve ilaç firmalarının şeffaf ve çözüm odaklı diyalog içinde içinde olmaları gerektiğini söyledi.
Erişim öncelenmeli
Hekimler, hastalar ve hasta yakınları, erişimi önceleyen makul ve sorumlu bir fiyatlandırma politikasının hayata geçirilmesini bekliyor.
Bilgiç kademeli bir program önerdi: “Öncelikle üniversiteyle eğitim ve araştırma hastanelerinde uygun merkezlerin kurulması, ekiplerin eğitilmesini, daha sonra diğer merkezlerin de bu sisteme katılmasını öneriyoruz.
Üniversite ve eğitim-araştırma hastanelerinden başlayacak kademeli uygulama modeli, hem etkinlik ve güvenliği önceleyecek hem de kamu kaynaklarının rasyonel kullanımını mümkün kılacaktır.
İnfüzyon merkezlerinin planlanması, yan etki izlem protokollerinin netleştirilmesi, gerçek yaşam verilerini toplayacak ulusal kayıt sistemlerinin kurulması ve uzman ekiplerin eğitimlerinin tamamlanması, atılması gereken somut ilk adımlar.”
‘Kan testleri herkese yapılmamalı’
Tanıda ve hastalığın evresini belirlemede biyobelirteçler giderek daha fazla önem kazanıyor. Özellikle amiloid ve tau proteinlerini inceleyen ve Türkiye’ye de gelen testler (örneğin kandan bakılan p-tau217), hastalığın varlığını daha erken ve daha doğru şekilde gösteriyor.
Bilgiç Alzheimerin, depresyon, vitamin eksiklikleri, tiroit bozuklukları, uyku apnesi, ilaç yan etkileri ve diğer bunamalarla kolayca karışabildiğini hatırlattı ve devam etti: “Bu kan testleri yalnızca unutkanlık gibi bilişsel yakınmaları olan kişilerde, muayeneyi yapan hekimin uygun görmesi halinde istenmeli.
Cerrahpaşa Tıp Fakültesinde ve bazı özel laboratuvarlarda uygulanmaya başlandı. Biz hekimler için önemli bir gelişme bu.
Önceden tanı için belden su alma ya da nükleer tıp yöntemlerini (PET çekimi) kullanıyorduk. Şimdi çok kolay, Kan vermeyle, iki-üç haftada çıkan sonuçla ve çok yüksek bir doğrulukta tanı koyabiliyoruz.”
Bazı özel laboratuvarlar bu testleri “genel tarama” gibi sunuyor. Bunun doğru olmadığını belirten Bilgiç, bireylerin kendi başına test yaptırmasının yanlış yorumlamalara ve gereksiz kaygıya yol açabileceğini söyledi.
Bilgiç testlerin yalnızca hekim istemiyle yapılması, bilgilendirilmiş onam alınması, doğru raporlama yapılması ve sonuçların uzman hekimle paylaşılması gerektiğini söyledi.
Bilgiç ayrıca, doğruluğu bilimsel olarak kanıtlanmış, standardı oturmuş cihaz ve yöntemler kullanılması gerektiğini vurguladı: “Kanın alınması, saklanması ve taşınması süreçleri titizlikle yürütülmeli, düzenli kalite kontrolleri yapılmalı.”
“Alzheimer hastası da damgalanıyor”
Türkiye Alzheimer Derneğinin doktor olmayan ilk başkanı Dilek Şahinöz, Türkiye’de yaklaşık 700 bin kişinin Alzheimer ve diğer demans türleriyle yaşamını sürdürdüğünü söyledi: “Bu yalnızca hastaları değil, ailelerini ve toplumu da doğrudan etkiliyor.
Gençlerden yaşlılara, kurum temsilcilerinden gönüllülere kadar herkesi bu yolculuğa katılmaya davet ediyoruz. Alzheimer’a karşı en güçlü cevap toplumsal sahiplenme.”
Başkan yardımcısı Prof. Dr. Işın Baral Kulaksızoğlu demanslı bireylerin çoğunun hastalıklarının erken evresinde teşhis edilemediğini söyledi. Bunun en önemli nedenlerinden biri, toplumda hâlâ yaygın şekilde varlığını sürdüren damgalama. Kulaksızoğlu, “Damgalama yalnızca sağlık hizmetlerine erişimi engellemekle kalmaz; hastalığın seyrini hızlandırır, bakım verenlerin yükünü artırır ve ölüm oranlarını yükseltir” dedi.
Hasta yakınlarının desteğe ihtiyacı var
Hasta yakını ve dernek yönetim kurulu üyesi Sertaç Süslü, Alzheimerin yalnızca hastaları değil, onların yakınlarını da derinden etkileyen bir süreç olduğunu ifade etti:
“Hasta yakınları çoğu zaman korku, çaresizlik ve tükenmişlik içinde yaşıyor.
Hastalık ilerledikçe, unutkanlığın ötesine geçen davranışsal sorunlar (uyku, yeme, tuvalet, banyo, saldırganlık, hırçınlık) günlük yaşamı zorlaştırır. Üstelik hastaların çoğunda başka sağlık sorunları da vardır.
Hasta yakınlarının hayatı, sürekli diken üstünde yaşamak, iç huzurunu kaybetmek ve çoğu zaman kendi sosyal yaşamını geride bırakmak anlamına gelir. Senelerce evinden çıkamayan, tatile gidemeyen binlerce hasta yakını var.
Alzheimer hasta yakınlarının yükünü hafifletmek, yalnız olmadıklarını hissettirmek ve toplumsal dayanışmayı güçlendirmek hepimizin görevi.”
