MESUDE ERŞAN
@mesudersan
mesudeersan@diken.com.tr
Türkiye’de ALS hastaların yüzde 88’i sağlık sisteminde yüksek kalitede bakıma erişemiyor. Bu oran diğer ülkelerde ortalama yüzde 32. Nöroloji uzmanı Prof. Dr. Kayıhan Uluç, “Hastalarımız insan onuruna yakışır yaşasın” diye seslendi. ALS-MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya da bazı hastaların solunum cihazlarını dahi borçla alabildiğini söyledi.
Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikte yer alan ve istemli kasları kontrol eden motor sinir hücrelerinin (nöron) geri dönüşümsüz kaybına yol açan ilerleyici bir hastalık. Vücudun farklı bölgelerinde kas seyirmeleri ve kramplar, yürüme güçlüğü ve düşmeler, günlük yaşam aktivitelerinde zorlanma, ince el becerilerinde ilerleyici etkilenmeye bağlı çatal bıçak kullanmada, yazı yazmada zorlanma, merdiven çıkmada zorlanma sık görülen belirtileri. İleri evrelerinde konuşma, yutma, çiğneme güçlüğü, beslenmede zorlanma, nefes darlığı, hava açlığı görülüyor. Etkilenen kaslarda güçsüzlüğün yanına kas hacmi kaybına bağlı kas erimesi de ekleniyor.
Her yıl 1500 ila 3 bin kişi tanı alıyor
ALS, nadir görülen hastalıklar arasında yer alıyor. Türkiye’de 6 bin-8 bin civarı ALS hastamız olduğu tahmin ediliyor. Her yıl yeni tanı alan hasta sayısı ise 1500 ila 3 bin arasında değişiyor.
Hastaların yüzde 5-10’unda genetik geçiş söz konusuyken geri kalan hastalarda hastalığa yol açan faktörler bilinmiyor. Genetik ve çevresel faktörlerin etkileşim göstererek sürece neden olduğunu düşünülüyor. Hastalık ortalama 40-60’lı yaşlarda başlıyor ve hastalığın görülme ihtimali yaşla birlikte artıyor. Olası çevresel risk faktörlerinden biri sigara içmek. Özellikle bu risk, menopoz sonrası kadınlarda biraz daha yüksek. Çoklu kafa travmalarının ALS için bir risk faktörü oluşturduğu düşünülüyor. Uzun yıllar profesyonel düzeyde futbol ve Amerikan futbolu oynayan ve topa daha fazla kafa vuran sporcularda demans ve ALS gibi nörodejeneratif hastalıkların daha sık görüldüğü biliniyor.
Hastaları vücutlarına hapsediyor
Bilinci tamamen açık olan hastaları vücutlarına hapseden ALS bütün aileyi son derece olumsuz etkiliyor ve yoksullaştırıyor. Hastanın 7×24 bakım alması gerekiyor. Devlet hastaların bazı ihtiyaçlarını karşılıyor. Ancak yetersiz kalıyor. Hasta ve yakınları ciddi mağduriyetler yaşıyor.
Başta Avrupa ülkeleri, ABD, Kanada, Japonya, Latin Amerika ve Türkiye’nin de aralarında bulunduğu ülkelerde, ALS hasta ve hasta yakınlarıyla bir anket çalışması yapıldı. Çalışmanın Türkiye ayağının sonuçları 58’inci Ulusal Nöroloji Kongresi’nde paylaşıldı. Ankete toplam 884 kişi yanıt verdi. Bunların 182’si Türkiye’den. On kişiden fazla katılımın olduğu 15 ülke bulunuyor. Yanıt verenlerin yüzde 46’sı ALS’li iken, yüzde 54 ü bakım verenler.
Türkiye’de ankete katılanların yüzde 67’si ALS’li, yüzde 33’ü bakım verenler. Ülkemizdeki hastaların yüzde 77’si dünyadaki hastaların tersine tedavi veya öneri sağlayan sağlık ve destek çalışanları konusunda bir seçeneğinin olmadığı kanısında. Ayrıca hastaların yüzde 78’i bakımın yapıldığı yerle ilgili bir seçeneğinin olmadığını söylüyor. Hastaların çok büyük bir kısmı, dünyadaki bulgunun tersine yüzde 94 oranında bakım sağlanmasına yardımcı olmak için ek sigortasının bulunmadığını belirtiyor. Yaklaşık yüzde 50’si tedaviyi veya müdahaleyi kabul etme, reddetme veya durdurma hakkına sahip olduğunun bilincinde. Bu oran diğer ülkelerde yüzde 75. Ankete katılan hastaların yüzde 46’sı ayrımcılık olduğunu düşünüyor. Yüzde 58’i kişisel bilgilerinin gizliliğine ve mahremiyetine güveniyor. Bu oran diğer ülkeler için yüzde 80. Ankete katılanların yüzde 77’si genetik danışmanlık almadıklarını ifade ediyor ve genetik teste ulaşamayanların oranı yüzde 54 düzeyinde. ALS’li hastaların yüzde 80’i multidisipliner bir kliniğe erişimlerinin olmadığını belirtiyor. Hastaların yüzde 61 ALS konusunda uzmanlaşmış nörologdan destek alıyor. Hastaların yüzde 19’u fiziksel egzersiz, yüzde 19’u beslenme / yutma / diyet / tükürük yönetimi, yüzde 17’si ALSFRS (fiziksel durumu takip), yüzde 27’si solunum ve ventilasyon, yüzde 27’si öksürük yardımı, yüzde 6’sı palyatif bakım ve yas danışmanlığı ve hizmetleri için destek alabiliyor.
‘Hasta elektrik faturamı nasıl öderim diye düşünmemeli’
Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Uluç, 58’inci Ulusal Nöroloji Kongresi’nde ALS hastalarının sesini duyurmaya çalıştı: “ALS hastalarının insan onuruna yakışır bir yaşam sürmeleri için ivedilikle atılması gereken adımlar var. Vücut motor fonksiyonlarını yerine getiremeyen, solunum ve beslenme kanalı açılarak, yatağa ve makinelere bağlı yaşamak zorunda kalan hastalarımız var. Bazı ilaç, tıbbi cihaz ve malzemeleri SGK tarafından karşılansa da, hastalığın yarattığı olumsuzluklarla baş edebilmeleri için hastaların ve ailelerinin çok daha fazla desteğe ihtiyaç duyuyor. Teknolojik imkanların bu kadar geliştiği günümüzde, konuşamayan hastaların göz takip sistemiyle iletişim imkanı varken, SGK tarafından geri ödenmediği ve ekonomik gücü yetmediği için sevdikleriyle iletişimsiz kalmamalı. 24 saat solunum cihazına bağlı yaşamak zorundaki hastanın ‘elektrik faturasını nasıl öderim’ diye düşünmesi gerekmemeli.
Hastalar elektrikle çalışan solunum cihazına bağlı yatalak yaşamak zorunda. “Korkunç elektrik faturaları geliyor” diyen Uluç şöyle devam etti: “Elektrik kesildiğinde ne olacağı da ciddi sorun. Jeneratör yoksa aletleri çalışamaz. Oksijene bağlanamaz. Bu denli ciddi ihtiyaçlarda devletin desteğinin az ve yetersiz kalması hastaları son derece yoruyor.”
‘Klinik çalışmalara katılalım’
ALS ortalama 50 yaşında başlıyor. Ama 20’li yaşlarda hastalar da var. ALS henüz tedavi edilebilir hastalıklardan değil. Hastaların fonksiyonları birer birer bozulduğunda desteklenmezseler, 3-5 yılda kaybediliyorlar. İyi bir bakımla, 20-30 yıl yaşayabiliyorlar.
Mevcut ilaçlar sadece sağ kalım süresini uzatabiliyor. ALS hastaları için onaylanmış üç ilaç var. Bunlardan ilk bulunanı riluzol (Rilutek) SGK tarafından karşılanıyor. Beş yıl önce ABD’de onaylanan edaravone (Radicava) da ömrü uzatıyor. Türkiye’de yok. Aileler bu ilaca ulaşmak için evlerini, arabalarını satıyor. Üçüncü ilaç Amx0035 (Albriza) geçen ay ABD’de onay aldı.
‘Klinik çalışmalara biz de katılalım’
Dünyada devam eden klinik çalışmalar var. ALS hastalarının bu çalışmalara katılmak, erken erişimle bu ilaçlara ulaşmak istediklerini belirten Uluç şu çağrıyı dile getirdi: “Dünyada şu an birçok ilaç çalışması devam ediyor ve hastalarımızın bunlara katılabilmesi, etkinliği gösterilen ilaçlara erken erişebilmeleri için bazı şartlar gerekiyor. Bu şartlardan en önemlisi Sağlık Bakanlığı tarafından onaylı Nöromusküler Hastalıklar Merkezlerinin kurulması. Her ne kadar ülkemizde bazı üniversite ve eğitim ve araştırma hastanelerinde çok iyi yetişmiş hekim gücü ve teknik alt yapı bulunsa da hastaların yurtdışında devam eden çalışmalara katılabilmesi için multidisipliner tedavi yollarının denendiği, sayıca yeterli sağlık personelinin çalışacağı, alt yapı sorunu olmayan tam donanımlı Nöromusküler Hastalıklar Merkezlerinin kurulması gerekiyor. Bu konuda Sağlık Bakanlığının harekete geçmesini bekliyoruz.”
Göz bilgisayarını SGK karşılamıyor
Hastaların yaklaşık üçte biri göz bilgisayarına ihtiyaç duyuyor. Çünkü üç yıl içinde konuşamaz hale geliyor. Göz bilgisayarının yurtdışından getirilmesi halinde fiyatı ortalama 8-10 bin dolar civarında. Yerli firmalardan biri yurtdışından parçalar alıp burada bir bilgisayar üretiyor. Onun fiyatı ise yaklaşık 40 bin lira. Avrupa, ABD, Kanada, Avustralya gibi gelişmiş ülkelerde sosyal güvenlik kapsamında ücretsiz hastalara temin ediliyor.
ALS-MNH Derneği Başkanı ALS hastası Dr. Alper Kaya’dan da hastaların mağduriyetlerini dinledik.
Kaya’yla göz bilgisayarı aracılığıyla konuşabildik. Kaya maalesef her hastanın göz bilgisayarına ulaşamadığını söyledi: “Sadece gözlerimizi hareket ettirebiliyoruz. Göz hareketlerimizi algılayan bilgisayarlarımızla iletişim kurabiliyoruz. Bu özel bilgisayarlar bizim için temel bir ihtiyaç. Ancak Sosyal Güvenlik Kurumu’yla (SGK) geri ödemesi konusunda yol alamıyoruz. SGK’nın yanı sıra Sağlık ile Aile ve Sosyal Hizmetler bakanlıklarına ilettik. Hatta 2019’da meclis komisyonunu kuruldu ve katkımızla bir rapor hazırlandı. Ama bilgisayar için hala ‘Olmasa da olur’ deniyor ve umursanmıyor.”
Derneğin elinde yaklaşık 150-180 bilgisayar var. Bağışlanan bu bilgisayarlar hastalara veriliyor. Kaya, “Bu çok az bir sayı. Bizim bütçemiz bu kadarına yetiyor. Yardım toplama izni alamıyoruz. Yardım toplayamayınca da cihaz satın alamıyoruz. İki yıldır yeni cihaz veremedik. Mağdur olan çok hastamız var. Aslında bu sivil toplumun görevi de değil. Temin etmesi gereken devlet” dedi.
Ayda 2 bin 500 lira elektrik faturası veren var
Son zamlarla elektrik faturalarının yol açtığı mağduriyet daha da büyüdü. Solunum cihazıyla yaşayabilen ALS hastaları elektriği tedavi amaçlı kullanması sonucu değiştirmiyor. Oysa ki hastalar elektrik masrafının tedavi gideri olarak kabul edilmesini bekliyorlar. Kaya şunları anlattı: “ALS hastalarının evlerinde yoğun bakım koşulları kuruluyor. Hasta 7×24 saatte, bir saniye bile makineden ayrılamıyor. Bu cihazlar çok yüksek elektrik çekiyor. Aylık 2 bin, 2 bin 500 lira civarında elektrik gideri var. Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün değil. Aileler açlık sınırının çok altına düştü. Faturalarını ödeyebilmek için gıdalarından, ihtiyaçlarından kısıtlamak zorunda kalıyorlar. Elektrik kesilmesi halinde jeneratör kullanılması gerekiyor. Ortalama 15 bin lira tutarındaki uygun jeneratörleri imkanı olanlar ceplerinden alıyorlar. Devletin verdiği elektrik yardımı ayda 212 lira. Ama hem yardımın da koşulları var her hasta alamıyor hem de formaliteler o kadar zorluyor ki aileler vazgeçiyor.”
Farelerin dolaştığı depolardan hastaya
Bir kez daha vurgulayalım solunum cihazı ALS hastaları için hayati. Doktorlarının rapor ettiği cihazı almak için SGK’ya giden hasta yakınlarına kurum elinde varsa vefat eden hastalardan kalan, depolarda bekleyen ikinci el cihazları veriyor. Kaya, “Biz bu cihazlarla nefes alıyoruz. Solunum cihazları, farelerin dolaştığı depolarda tozlanıyor. Ölen hastadan kalan cihaz temizlenmeden, bakımı, onarımı yapılmadan veriliyor. Ne filtre ne de mikrop temizliği var. Hastanın ağzından çıktığı gibi, balgamla depolara iade edilmiş oluyor. İkinci el, garantisi yok. Bazen pili üçüncü günde bitiyor. Solunum cihazının pili biter mi? Eksiklerini hastalar, yine ceplerinden tamamlıyor. Herkesin yeni cihaz alma hakkı yok mu?” dedi.
Borçla solunum cihazı alınıyor
SGK’nın elinde cihaz yoksa yenisinin alınması için 30 bin lira ödüyor. En ucuzu ise iki katından fazla, yaklaşık 65 bin lira. Kaya, “Hasta borç harçla almaya çalışıyor bazen. Alamadığı için hastanede 15 gün daha kalıyor. Her durumda hasta mağdur” diye konuştu.
ALS aileyle birlikte yaşanıyor. Tüm kriterler uygun olsa bile evde bakım yapanlar ayda yaklaşık iki bin lira yardım alabiliyor. Ancak bu reel bir miktar değil. Kaya, “Hastanelerde yıllarca yatacak hastalar değiliz. Evlerimizde yaşıyoruz. Çalışan eşler, çocuklar işlerini bırakıp bakıyor. Bakıcıların fiyatları ortalama 10-12 bin lira. Aileler bunu nasıl karşılasın?”
