MESUDE ERŞAN
@mesudersan / mesudeersan@diken.com.tr
Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen, Down sendromlu çocukların en büyük sorunu eğitimde yaşadıklarını belirtti.
Ekmen, “Kaynaştırma eğitimi, bazen rehberlik araştırma merkezlerindeki uzmanlar, bazen okul müdürleri ya da öğretmenler bazen de veliler tarafından engellenmeye çalışılıyor” dedi.
Down sendromlu bireylerdeki üç adet 21’inci kromozoma atfen tüm dünyada 21 Mart’ta Dünya Down Sendromu Günü kutlanıyor. Türkiye Down Sendromu Derneği, bu yıl da “Şimdi sıra sende! Down sendromlu bireylerin vazgeçilmez hakları için harekete geç #rengimizbelliolsun” sloganıyla farkındalık yaratıyor.
Down sendromu, genetik bir farklılık, kromozom anomalisi. Sıradan insan vücudunda 46, Down sendromlu bireylerdeyse üç adet 21’inci kromozom bulunduğu için 47 kromozom var. Ortalama her 800 doğumda bir görülüyor. Tüm dünyada 6 milyon, Türkiye’de yaklaşık 70 bin Down sendromlu birey yaşıyor. Sendrom, hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine yol açıyor.
14 yaşındaki Down sendromlu Kayra’nın da annesi olan Fulya Ekmen’den ailelerin ve bireylerin yaşadıklarını dinledik.
Down sendromlu bireylerle ilgili yaygın ve değişmesini beklediğiniz mitler nedir?
Down sendromu hakkındaki mitlerin ilki; “Onlar melektir.” Bu doğru değil, onlar da insan ve bir insanın sahip olduğu tüm duygulara sahipler. Hata yapma, başarı, başarısızlık, mutluluk, mutsuzluk, öfkelenmek, kızmak gibi insani davranışları var. Melek yakıştırması, Down sendromlu insanların farklı bir varlıkmış gibi algılanmasına sebep oluyor.
Bir diğer mit; “Onlar her zaman çocuktur, çocuk kalır.” Bu da doğru değil. Yaşlarına göre büyüyor, gelişiyor. Burada önemli olan eğitim ve yaşlarına uygun davranmak. O yaşın gerektirdiği sorumlulukları istemek yani gelişimlerine izin vermek.
Down sendromlu insanlar hakkındaki ‘yapamazlar, edemezler, çalışamazlar, okuyamazlar, okula gidemezler’ gibi mitler de doğru değil. Bankadan tutun otelcilik, hizmet ve perakende sektörüne kadar farklı işlerde çalışan Down sendromlu bireyler var. Down sendromuna değil, bireyin yapabildikleri ve yapamadıklarına odaklanmak gerekiyor. Kariyerde de hayatta da önemli olan Down sendromlu bireyin özellikleri ve yapabildiklerine göre bir plan yapmak.
‘Birbirlerinden farklılar’
Bir diğer mitse “Hepsi birbirinin aynısı.” Evet bazı fiziksel özellikleri benzer. Ancak bunlar aynı özellikleri taşıdıkları anlamına gelmez. Hepsinin karakteri, hayalleri, istekleri, beğenileri, arzuları birbirinden farklı, aynı bizler gibi. Down sendromlu kişiler öğrenmede zorluk çeken, zihinsel süreçlerde zorlanan ve bu konularda desteğe ihtiyaç duyan bireyler. Bazı fiziksel aktivitelerde de zorlanıyorlar. Bu durum Down sendromu kişileri birbiriyle aynı hale getirmiyor.
‘Yapamazlar, edemezler’ düşüncesi önlerindeki en büyük engel. Çünkü insanlar yapamayacaklarını düşündükleri için fırsat vermiyor ya da gereğinden fazla yardımcı olmaya çalışıyor ve Down sendromluların kendilerini geliştirmelerine izin vermiyor.
Down sendromlular ihtiyaç duydukları rehabilitasyona ulaşabiliyor mu?
Özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri çocuklar doğar doğmaz daha ilk aydan itibaren başlamalı. Devlet sekiz ila 12 saat ücretsiz rehabilitasyon hizmeti veriyor ama bu yeterli değil. Haftada iki ders saatinden bahsediyoruz ki bu yetersiz. Özellikle okul öncesi dönemde çocukların her gün en azından bir saat destek eğitiminden faydalanabilmeleri gerekiyor. Eğitimin çocuğun ihtiyacına göre, özel planlanması gerekli. Dolayısıyla 12 saati aşması gereken bir eğitim süresinden bahsediyoruz. Bunu aile karşılamak durumda. Çocuğun ihtiyacına göre değişen yani bireysel rehabilitasyon hizmetleri verilmeli. Şu an çok standart sistem merkezli bir hizmet modeli var. Kaldı ki sadece fizyoterapi, özel eğitim yetmiyor. Yerine göre duyu bütünleme terapisi, gelecekte istihdam desteği için iş eğitimleri gibi eğitimlerin de olduğu, kişiye göre farklılık gösterebilen eğitimler önemli.
Okullarda kabul görüyorlar mı? Kaynaştırmalı eğitimine ulaşabiliyorlar mı?
Okula başladığında da okullarda gölge öğretmen uygulaması ya da Milli Eğitim Bakanlığı’nın söylediği gibi devlet tarafından karşılanan kolaylaştırıcı kişi uygulaması yok. Bunu da aile karşılamak durumunda kaldığında ciddi bir maliyet çıkıyor. Devlet okulundayken de neredeyse kolejde okutur gibi bir maddi bir yük çıkıyor ailenin karşısına. Örgün eğitimdeyse okul öncesi dönemden itibaren bu çocuklar kaynaştırmada yani engelli olmayan akranlarıyla aynı ortamda okuyabilmeli. Şu anda üç sistem var. Biri ya tamamen engellilerin okuduğu okullar, ikincisi engelli olmayan çocukların okuduğu okullarda engelli çocukların okuduğu özel eğitim sınıfları, üçüncüsüyse yine engelli çocukların ve engelli olmayan çocukların bir arada okuduğu kaynaştırma uygulamalarının olduğu sınıflar. Kaynaştırmanın olduğu okulların güçlendirilmesi ve Down sendromlu bireylerin buralarda eğitim görmesi gerekiyor. Ancak maalesef okul öncesi dönemden itibaren ayrıştırma anlayışı daha yaygın.
‘Kaynaştırma eğitimleri engelleniyor’
En büyük sıkıntıyı hangi alanlarda yaşıyorsunuz?
En büyük sorunu eğitimde yaşıyoruz. Kaynaştırma eğitimine ulaşım bazen rehberlik araştırma merkezlerindeki uzmanlar tarafından, bazen okuldaki müdürler ya da öğretmenler, bazen de veliler tarafından engellenmeye çalışılıyor. Bunun ilk sebebi önyargılar. İkinci sebebi mevzuatın yeterince bilinmemesi. Üçüncüsüyse güncel literatür ve eğitsel gelişmelerinden habersiz olmaları. Oysa konuya hak temelinde yaklaşmak gerekiyor.
Anayasamız, eğitimde herkese eşit hak tanıyor ve ‘Kimseyi eğitimden mahrum edemezsiniz’ diyor. Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi de engelli bireylerin ayrıştırılmış değil, kapsayıcı ortamlarda diğer bireylerle birlikte okuması gerektiğini söylüyor. Dolayısıyla haklar temelinde bakıldığında şu anda maalesef uygulamada farklı aktörler tarafından çocuklar eğitimden mahrum kalabiliyor. Bunun düzenlenmesi gerekiyor.
Down sendromlu bireylerin toplumda daha fazla yer alması nasıl desteklenebilirler?
Özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin niteliği, saatleri ve eğitim çeşitliliği artırılmalı. Okullar, kapsayıcı okullara dönüşmeli. Tüm Down sendromlu bireylerin, okul öncesi dönemden itibaren engelli olmayan akranlarıyla bir arada okuması için gerekli düzenlemeler yapılmalı. Ardından toplumdaki bireyler bilinçlendirilmeli. İşverenlerin destekli istihdama yönlendirilmesi ve Down sendromlu bireyleri istihdam etmeleri için desteklenmeleri gerekiyor. Lise sonrası dönemde de üniversite hayatı yaşamalarını sağlayacak düzenlemeler yapılmalı. Down sendromluların toplumsal hayata katılabilmesi ve tek başlarına yaşayabilmesi için gerekli desteklerin planlanması şart.
Çalışan Down sendromlular alanda kabul görüyorlar mı?
Türkiye Down Sendromu Derneği’nin ‘Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum: İş koçu Destekli İstihdam Programı’yla işe yerleştirdiğimiz gençler, iş yerlerinde kabul sıkıntısı çekmiyor. Çünkü bu programla işverenlere ve çalışma arkadaşlarına eğitimler veriliyor. İş ortamları Down sendromlu bireylerin yapacağı işe ve kendisine göre düzenleniyor. Dolayısıyla uyum problemi olmuyor. Bu politikayla işverenler desteklendiği müddetçe uyum problemi yaşanmayacaktır.
Sağlık hizmetlerine kolay ulaşabiliyor musunuz?
Genel olarak sağlık sorunlarında hastanelerden faydalanıyorlar ama Down sendromlulara yapılması gereken rutin sağlık kontrolleri protokolleri tüm hastanelerde bulunmalı. Belli bazı ameliyatları devlet veya üniversite hastanelerinde yaptırılamıyor ve özel hastanelere gitmek zorunda kalıyoruz. Anestezi altında diş tedavilerinde sıkıntı yaşıyorlar. Devlet ve üniversite hastanelerinde çok uzun kuyruklar var. Down sendromunda işitme kayıpları da oluşabiliyor. Cihaz kullanmaları gerekiyor. İşitme cihazlarını SGK belli bir tutara kadar karşılıyor. Kalanıysa aile ödüyor. Bu da ekstra bir maddi yük getiriyor aileye. Yine de genel olarak sağlık hizmetleriyle ilgili ve sağlık kurulu raporları dışında ailelerden çok şikayet almıyoruz.
Bugünkü meydan okuma zincirinde giyilecek farklı renkteki çorapların anlamı ne?
Hepimiz renklerimizle birlikte bir bütünü oluşturuyoruz. Toplumun vazgeçilmez parçalarıyız. Bu toplumda herkesin yeri var, hepimiz değerliyiz. Renklerimizi seviyoruz ve “Rengimiz belli olsun” diyoruz. İkincisiyse sadece farkında olmak yetmiyor, Down sendromlu bireylerin haklarına saygı duyulmadıkça ve onların vazgeçilmez haklarını kullanabilmeleri için harekete geçmedikçe toplumsal değişim gerçekleşmiyor. ‘#rengimizbelliolsun’ derken insanların bireysel olarak değişim başlatmasını ve kendisine ayna tutmasını bekliyoruz. Farklı renkte çoraplarınızı ellerinize giyin, sosyal medyada #rengimizbelliolsun etiketiyle paylaşın, vazgeçilmez haklar için harekete geçin!
Ailelerin çabaları boşa gitmiyor
Down sendromlu bireylerin sosyal hayata aktif katılabilmesi için doğduğu andan itibaren özel eğitim ve rehabilitasyon programlarıyla, iyi desteklenmesi gerekiyor. Bireyler çabaları boşa çıkarmıyor yol alabiliyorlar.
Down sendromlu Beyzanur Erdoğan onlardan sadece biri. Altı yıldır Hilton Bomonti Otel’de oda servisi yapıyor. Annesi Fatma Erdoğan, Beyzanur’un eğitimi için mevcut koşulları hep zorladı. Birlikte zoru başardılar.
Erdoğan, yaşadıklarını şöyle özetledi: “Eğitim malzemesi bulmakta zorlanıyorduk. Ama vazgeçmeyip yurt dışındaki tanıdıklarımızdan istedik. Okul çağına gelince, diğer çocukların aileleri başta Beyzanur’u sınıfta kabullenmek istemedi. Onunla birlikte sınıfta oturdum. Sınıf anneliği yaptım, okul aile birliğinde aktif çalıştım. Neyse ki çok iyi bir öğretmeni vardı, benimle işbirliği yaptı. Sonra Beyzanur’a alıştılar. Pes etmedik. Başaracağımıza inandık. İş eğitim lisesinde mutfak bölümünü bitirdikten sonra da çalışmaya başladı. İşini büyük disiplin ve sevgiyle yapıyor.”
Betim Erçayan ise İzmir’de e-bebek mağazasında tezgahtar olarak çalışıyor. Hatta kazandığı parayla kuzeni ve bir tıp öğrencisine eğitim bursu veriyor. Babası Kubilay Erçayan, şunları söyledi: “Eşimin de olağanüstü özverileriyle ve çok çabalayarak bugünlere geldik. Özel eğitim kurumları, rehabilitasyon merkezleri yetersiz ve işlevsizdi. Tüm çocuklar aynı yerdeydi. İhtiyaçlar çocuklara göre belirlenmiyordu. Kaynaştırma eğitimine gitti ancak eksikleri özel eğitimlerle kapamaya çalıştık. Betim’i evde tutmadık, dışarıda olması için çabaladık. Müzik eğitimi aldı, şimdi piyano çalışıyor. Koroya girdi. Gençlerimiz belirli bir donanıma kavuştuktan sonra, desteklendiklerinde o kadar olağanüstü şeylerle karşımıza çıkıyor ki…”