MESUDE ERŞAN
@mesudersan
[email protected]
İlaçlarına ulaşamayan sistinüri (sistin adlı maddenin idrarda aşırı artmasıyla sürekli böbrek taşı gelişmesi) hastaları ortada kaldı. Sağlık Bakanlığı’nın böbrek taşlarının oluşumunu engelleyen bu ilaçları ‘ithal edilebilenler’ listesinden çıkarması, hastaları tedavisiz bıraktı.
Sistinüri, doğuştan gelen genetik ve metabolik bir hastalık. İlaçlarla kontrol altına alınmazsa, hastalar sürekli böbrek taşı üretmeye devam ediyor. Bol su içilmesi, uygun beslenmek taşların oluşumunu engellemeye yetmiyor. İlaçlar alınmadığında oluşan taşlar böbrek yollarını tıkıyor. Şiddetli ağrılar ve böbrek kaybına yol açabilir. Hastalar peş peşe ameliyat geçirmek zorunda kalıyor.
Sistinüri hastaları, tiopronin etken maddeli ilaçlarının (Thiola ve Captimer) temininde yaklaşık iki yıldır sıkıntı çekiyor. Böbreklerini kaybetmeden, seslerini duyurmaya çalışan hastalar, SGK (Sosyal Güvenlik Kurumu), Sağlık Bakanlığı, CİMER’e (Cumhurbaşkanlığı İletişim Merkezi) başvuruyor. Ancak kurumlar çözüm üretmek yerine, topu birbirine atıyor.
Ellerindeki son ilaçlarını dozlarını seyrelterek ‘idareli’ kullanmaya çalışan hastalar, çaresizlik içinde. İlaçları bitenler diyaliz, böbrek ameliyatları sıralarına girmeye başladı.
Sağlık Bakanlığı, ithal edilebilen ilaçlar listesinden çıkardı
Türkiye’de ruhsatlı olmadığı için eczanelerde satılamayan bu ilaçlar, hastalara ancak Sağlık Bakanlığı’nın izniyle yurt dışından temin edilebiliyor.
1994’ten 2019’a kadar hastaların reçete, rapor ve dilekçeleriyle başvurduğu Türk Eczacıları Birliği (TEB) ilaçları ithal ediyordu. İlacın ücretinin tamamı SGK tarafından karşılanıyordu. Ancak 2019’da ilacı getirme görevi TEB’den alınıp Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) verildi. SGK üstlendiği bu görevi sadece birkaç ay yerine getirebildi. Hastalar ilacı SGK aracılığıyla temin edememeye başladı. SGK İbni Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi’ne başvuran hastalara, ilacın artık getirilmediği, TEB ya da başka bir yolla yurt dışından temin edilmesi halinde ücretinin kurum tarafından iade edileceği söylendi.
Hastalar tekrar TEB’e başvurdular. TEB iki yıl ilaçları, ücret karşılığında getirdi. Ama son altı aydır TEB de ilacı getiremez oldu. TEB hastalara ilacın kutu bedelinin 1789 dolar olduğunu bildirdi.
Son hamleyse Sağlık Bakanlığı’ndan geldi. İki ilacı ithal edilebilen ilaçlar listesinden çıkardı. Bakanlık böylece TEB’in de ilacı ithal etmesinin önünü kesti. Hastalar tedavisiz, ilaçsız eli kolu bağlandı.
Bir kutu ilaç 1789 dolar
Mağdur hastalardan biri de Müge Karaoğlan. Dünyaya geldikten kısa bir süre sonra her iki böbreğinde taşlar tespit edilen Karaoğlan, henüz bebekken iki hafta arayla, iki büyük ameliyat geçirdi. Üç yaşında yine taşlarının alınması için ameliyat edildi. TEB’in ilaçları sorunsuz temin ettiğini belirten Karaoğlan, SGK aracılığıyla sadece bir kere 2019’da ilaca ulaşabildiğini anlattı. Takip eden iki yıl ücretini ödeyerek TEB aracılığıyla ilacını temin edebildi. SGK ilaçların tüm bedelini ödemedi. İlaç 50 avro iken 28,7 avro ödedi. İlaç 101 avroya çıksa da SGK geri ödediği tutarı değiştirmedi.
Karaoğlan ilacını en son Eylül 2021’de TEB’den ücretli temin edebildi. Son başvurusunu Aralık 2021’de yine TEB’e 14 kutu Thiola almak için yaptı. Ancak bu başvurusu karşılıksız kaldı. İlacı temin edemedi. TEB, Karaoğlan’a Mart 2022’de de ilacın bir kutusunun 1789,78 dolar (bugünkü kurla yaklaşık 29 bin lira) olduğu bilgisi verdi. Bu miktarı ödeyemeyen Karaoğlan ilacı alamadı.
TEB nisanda, ilacın Sağlık Bakanlığı’nın ithalat listesinden kaldırıldığını ve bu durumda artık getirme yetkilerinin kalmadığını bildirdi. Akabinde SGK da tüm sistinürili hastalara aynısını bildirdi. Bu nedenle temin başvurularının iptal edildiği bilgisi de paylaşıldı.
‘Ayda 128 bin lirayı kaç kişi verebilir?’
İlaçsızlık nedeniyle hastaların çok zor durumda kaldığını belirten Karaoğlan, “Bu ilaçlar bizim için çok önemli. 29 yaşındayım ve bugüne kadar sadece böbrek taşıyla ilgili geçirdiğim operasyon sayısı yedi. İlacı almadığımızda hızla taşlar oluşmaya başlıyor” dedi.
Bir yandan, SGK’nın geri ödeme tutarının reel ilaç fiyatının çok altında olması nedeniyle Eylül 2021’den beri hukuk mücadelesi de veren Karaoğlan, şunları söyledi: “Mahkemenin verdiği tedbiren tüm ücretin geri ödenmesi kararı, SGK tarafından istinafa götürülerek kaldırıldı. Bu durum hepten elimizi kolumuzu bağladı. Kendim bulup almaya kalksam, ayda dört, beş kutu kullanmam gereken ilaç için her ay bugünkü dolar kuruna göre 128 bin lira ödemem gerekiyor. Bu mümkün mü? Kaldı ki parayı da bulsam, resmi prosedürlere takılıyorum. Kendi araştırmalarımız neticesinde, ilacı yurt dışında farklı bir firmadan bulduk ancak Türk reçete sisteminde o form geçmediğinden, SGK’nın bize geri ödeme yapması noktasında sıkıntı çekeceğimiz için almaya korkuyoruz.”
İlacı alamayan ameliyat sırasında
Hastalar ve hasta yakınları sosyal medya üzerinden seslerini duyurmaya çalışıyor. Ancak şu ana kadar ilgili resmi kurumlardan ses seda çıkmadı. Karaoğlan, “İlacı alamayanlar, ameliyatlar için sıra bekliyor ve böbreklerini kaybetme tehlikesiyle karşı karşıya. Arka arkaya taş ameliyatları geçirenlerimiz var. Bazı hastalar diyalize giriyor. Ameliyatlar, diyaliz masrafları düşünüldüğünde SGK’nın ilacı getirmesi hem devlete daha az masraf olacak hem de hastaların hayatını kurtaracak en mantıklı çözüm” dedi.
‘Yalnız ve çaresiziz’
Bazı ailelerde birden fazla sistinüri hastası bulunduğunu söyleyen Karaoğlan, “Kendi ülkemizde yalnız, başıboş ve çaresiz kaldık. Biz ilaçlarımızın yurt dışındaki farklı firmaların ürettiği, farklı formlarının araştırılıp bakanlık ithal ilaç listesine alınmasını, reçete sistemimiz ve SGK geri ödeme listelerine eklenmesini istiyoruz. İki sene öncesine kadar olduğu gibi ücretsiz olarak, devletimiz tarafından temin edilmesini bekliyoruz” dedi.
‘Günde beşten, dörde indirdik’
11 yaşındaki Hüma Öner ilacı bekleyen çocuk hastalardan sadece biri. Bir yaşındayken sistinüri tanısı konan Öner, o zamandan beri Thiola kullanıyor. Annesi Nigar Öner, “İlaç sistinüri hastaları için elzem. İlacı kullanmaya başlayana kadar kızım bir yılda beş ameliyat geçirdi. Kızımızın böbreklerini bu ilaçla koruyabiliyoruz. Devlete bu kadar hasta yük olmamalı. İlgililer ellerini vicdanlarına koyup düşünsünler. Elimizde iki aylık ilacımız var. İki ay sonra bizi bekleyen süreci tahmin bile edemiyorum. İthal ilaç listesinden çıkarılmasaydı, TEB getirebilirdi. Şimdi çaresizlik içindeyiz” dedi.
Başvurdukları kurumların standart ve baştan savma yanıtlar verdiğini belirten Öner, ilaca ulaşamayanların biriken taşlar nedeniyle ameliyatlar olmaya başladığını söyledi. Söz konusu ilaçların muadilleri yok: “Günde beş hap alırken, dörde düşürdük. Bir ay daha ilacı alabilsin diye. Farklı devletlere tıbbi malzeme yardımı yapabiliyorsak, bu hastaların da ilaçlarını karşılayacak büyüklükteyiz demektir. Devletimizden sesimizi duymasını bekliyoruz.”
Altı aydır ilacı kullanamıyor
Dokuz yaşında sistinüri tanısı konan Sadık Başoğlu yaklaşık 30 yıldır hastalıkla yaşıyor. 12 kez taşlar nedeniyle ameliyat edilmiş. İlacı aldığı yaklaşık dokuz yıl boyunca sorunsuz ve rahat bir dönem yaşadığını belirten Başoğlu, “Asgari ücretle çalışan özel güvenlik görevlisiyim. Altı aydır ilaç alamıyorum. Günde altı litreden fazla su içiyorum, yediklerime dikkat ediyorum ama böbrek taşlarım oluştu, ameliyatlık duruma geldi. Hangi ilgili kuruma başvurduysam, otomatik, baştan savma cevaplar aldım” dedi.
Psikolojisinin bozulduğunu söyleyen Başoğlu, şöyle devam etti: “Kimseye anlatamıyorum. Devlet sesimizi duyar diye umut ediyordum ama dinleyen yok. Taşlar böbreği bitirir, biz diyalize girmek zorunda kalırsak, devlete maliyetimiz daha yüksek olacak. Diyalize giren malulen emekli ediliyor. Biz ilacımızı almak, herkes gibi yaşamak ve çalışmak istiyoruz.”
