MESUDE ERŞAN
@mesudersan
mesudeersan@diken.com.tr
Türkiye’de yaklaşık 3 milyon kadının derdi endometriozis (çikolata kisti) ‘şarlatanlar’a emanet sağlık sorunları arasında yer alıyor. Genital organlar ve makata sülük yapıştırılmasından hacamata, acı kavun suyuyla rahim içini yıkamaktan, günler süren açlığı kadar pek çok tıp dışı yöntem uygulanıyor.
Rengi nedeniyle ‘çikolata kisti’ denilen endometriozis, farklı organ ve dokulara yerleşerek şiddetli ağrı ve başka çok ciddi sorunlara yol açabiliyor. Araştırmalara göre hastalar endometriozis teşhisi alana kadar en az yedi hekim dolaşıyor. Az zaman ayrılan sağlık kurumlarında bu daha da zor.
Doğurgan yaştaki kadınların rahim duvarı (endometrium) her ay gebeliğe hazırlanarak kalınlaşıyor. Gebelik gelişmemişse regl kanamasıyla atılıyor. Endometrioziste, endometrium hücreleri, vücudun diğer bölgelerine ulaşıyor. Gittikleri yerde rahim duvarı gibi davranıyor, kalınlaşıyor. Sindirim, boşaltım, üreme, solunum, sinir sisteminin çalışmasını etkiliyor. Her ay şiddetli ağrı ve yerleştiği yere göre başka belirtilerle hayatı çekilmez hale getiriyor. Okul devamsızlıklarına, iş gücü kayıtlarına, bazı kadınlarda kısırlığa yol açabiliyor.
Endo WomanFest herkese açık
Azade Simavi (sağda) ve Bahar Yüksel Özgör.
Diyafram endometriozisi hastası Azade Simavi ile kadın hastalıkları ve doğum uzmanı Doç. Dr. Bahar Yüksel Özgör, hastalarla dayanışmak ve doğru, bilimsel yöntemlerle ilgili bilgilendirmek için Endometriozis Araştırma ve Dayanışma Derneği’ni kurdu. Simavi ve Özgör’ün eş başkan olduğu dernek 8-10 Mart’ta Kırklareli Karahamza Köyü’nde -herkese açık- Endo WomanFest düzenliyor. Üç günlük program kadınlara endometriozisle mücadelede yalnız olmadıklarını hissettirecek.
Dernek ayrıca hayat kalitesini artıracak ve günlük hayatı kolaylaştıracak destek uygulamalarla kadınları bilinçlendirmeyi de hedefliyor. Etkinlikte kadın sağlığına yönelik içeriklere ek olarak yoga yapılacak. Elde edilecek gelirle, ilgili bilimsel araştırmalara katkıda bulunacak, kadın sığınma evleri, çocuk esirgeme yurtlarında regl sağlığı ve hijyeni eğitimleri verilecek.
Sosyal medyadaki satın alınmış yorumlar etkiliyor
Doç. Dr. Özgör çaresizlik, ‘Batı tıbbının bizi öldürmeye çalıştığı’nı öne süren komplo teorileri, mevcut ilaçların olası yan etkilerinden korkuların bitkiler, otlar, bazı ritüellerin yararlı olduğuna inancın hastaları ‘şartatan’ların tıp dışı uygulamalarına ittiğini söyledi. Bu önerileri yapanlar arasında maalesef hekimler de var. İddialarını sosyal medya hesapları, TV ekranları ya da yazdıkları kitaplardan yayıyorlar. Bunlar hastaların kafalarını kolayca karıştırıyor.
Özgör televizyonda, sosyal medyada çok fazla parayla satın alınmış, sahte yorumlar bulunduğuna dikkat çekti: “‘Şunu kullandım bir günde şifa buldum, ‘Kafamda bitirdim kistim yok oldu’, ‘Aktardan karışım yaptırdım ilaçları çöpe attım’ gibi. Halen tıp dünyasında kullanılan hiçbir yöntem bu kadar iddialı değil. Evet ilaçlar da bitkilerden hazırlanıyor ama deneysel süreçlerle zarar vermeyecek dozlar belirlenerek. Tamam hastalık psikolojisi diye bir şey var. Meditasyon, bedensel hareketler, bazı ses frekansları stresle baş etmeyi kolaylaştırabilir. Tedaviye uyumu ve iyileşmeyi hızlandırabilir. Ama bunlar standart tıbbi tedaviyi bıraktırmaz, bıraktırmamalı.”
Endometriozis gibi sürekli takip ve tedavi gerektiren hastalıklar bazen hastaları yoruyor. Bu yorgunluk da tıbbi tedavilerden alternatif yöntemlere itebiliyor.
Özgör aklın yolundan sapılmaması gerektiğini söyledi ve şu uyarıları yaptı: “Endometriozis söz konusu olduğunda yurt içi ve yurt dışı tüm sosyal medya hesapları her türlü yalana dolana çok açık. Endometriozisi yok eden bir ilaç, tedavi şu anda yok. Mevcut ilaçlar şikayetleri durduruyor. Ameliyatlarsa hasarlanan yeri çıkartmamızı sağlıyor. Hormon ilaçları dahil kisti yok eden, küçülten kanıtlanmış bir ilaç yok. Kist yok olduysa zaten çikolata kisti değildir. Küçüldüyse yumurtlama kistiyle birleşen kısmı küçülmüştür. O nedenle ‘onu yedim, bunu içtim geçti’ diyen kimseye inanmasınlar. Doktorlarına sormadan kesinlikle hareket etmesinler. Kendilerine önerilen yöntemin bilimsel çalışması var mı, işe yaramış mı, kimlerde nasıl, yaramış gibi soruları sorabilsinler.”
Sarımsaktan vajinal fitil
Endometriozisle ilgili çok sayıda tıp dışı yöntemin önerildiğini belirten Simavi, bunlardan en çok vajina, rahim ve makata sülük konulmasına şaşırdığını söyledi. Gebe kalamayan endometriozis hastalarına yönelik buhar banyosu, sarımsakla vajinal fitil ve garip ritüeller paylaşan olmuş: “Mesela çevresinde ihtiyacı olan insanlara ayın belirli günlerinde hediye dağıtmak, ateş yakıp üzerinden atlarken belirli dualar etmek. Bir ara sosyal medyada erken yaşta istismar ve endometriozis riski arasındaki bağlantı olduğu üzerine bilgiler geziyordu. Etkilenip acaba ailelerinden biri onları küçükken istismar mı etti diye uzun uzun bana yazıyor ve soruyorlardı.”
Simavi macunlar, kürler ve takviyeler hakkında çok reklam geldiğini söyledi: “Macunla her biri birbirinden çok farklı olan polikistik over sendromu, kanser, miyom, endometriozis, menopozdan ‘kesin’ kurtarmayı vaat ediyorlar.”
Tamamen kaybolduğum dönemler ben de yaşadım
Kronik hastalar zaman zaman umutsuzluk yaşıyor. Hekimlerin “yapacak bir şey kalmadı’’ demesi hastaları yıkıyor. Simavi de benzer süreçlerden geçmiş: “Bana kronik nöropatik ağrılar ve nörojenik mesaneyle yaşayacağım söylendiğinde, ilk düşündüğüm şey nasıl kurtulacağımdı. Sosyal medyaya bakılırsa her derde bir çare var. Alışma süremde çok umutsuz ve dış etkenlere açıktım. Umutsuz ve hasta birisini kandırmak çok kolay. Eğer birisi gelip bana ‘ben şunu şunu denedim ve bu semptomlardan kurtuldum’ deseydi ne yapardım bilemiyorum (doğrusu sülüğe başvurmazdım). İddialara göre su orucuyla kanserden bile kurtulmak mümkün! Açık konuşmam gerekirse, bugün ‘nedir bu saçmalıklar, kimler yapar bunu’ diye düşündüklerime ‘acaba’ dediğim olmuştu. Tamamen kaybolduğum dönemler yaşadım. Ta ki iyileşme sürecimde kendimi strese sokmak yerine, daha iyi hissetmeye odaklanmam ve araştırmam gerektiğini anlayana kadar.”
Acı çeken insanlardan faydalanıyorlar
Simavi kandırma ve korku yöntemleriyle hastaların adeta hipnotize edildiğini söylüyor. Yüksek takipçili ‘sağlık influencer’ların çoğunun korku yayarak takipçi kazandığını belirten Simavi, şöyle devam etti: “Aman şunu yeme kanser olursun, şunu yersen beş sene daha fazla yaşarsın gibi abuk sabuk şeyler paylaşıyorlar. Kesinlikle bunun önüne geçilmeli. Bu şaklabanlar birde televizyonlara çıkıyorlar! Tek bilimsel çalışmaya dayanan, korku dolu paylaşımlara dikkat etmek gerekiyor. ‘Kesin tedavi’ ve ‘çözüm’ gibi yanıltıcı ifadelerle, acı çeken insanlardan yararlanıyorlar. Ayrıca bu ürünler bazen çok pahalı ve tehlikeli olabiliyor. Mesaj kutum mağdur insanların mesajlarıyla dolu. Bakanlık onayı olmayan kürler yüzünden mide asidini bozan, hacamat gibi işlemleri doktor kontrolünde yapmayıp enfeksiyon kapan, bütün parasını takviyelere verip verim alamayan, yetkin birisiyle travmalarını çalışmayıp daha da psikolojisi bozulan ya da sosyal medyada kendisini en iyi endometriozis doktoru diye tanıtanlara ameliyat olup daha kötüleşenler var.”
Hastalık bizim suçumuz değil!
Endometriozis hastası olmayanların ‘nasihat’ları da can sıkıcı ve yersiz olabiliyor. Bunların çok kesin bir dille tavsiyelerde bulunduklarını paylaşan Simavi, “Bazen o kadar yorucu oluyorlar ki insan bazı şeyleri denemeye kendini zorunda hissediyor. Mesela ‘glüteni bıraksan hiçbir şeyin kalmayacak’, ‘bütün hastalıklar psikolojiktir’, ‘dişil enerjin ile barış’ gibi nasihatlarda bulunuyorlar. Kronik hastalar, iyileşmenin bu kadarda kolay olmadığını biliyor. Fakat etrafın bu baskısı, hastalığımızın bizim suçumuz olduğunu hissettiriyor” dedi.
Simavi, “Unutmamak gerekir ki iyileşme yolu çok uzun ve inişli çıkışlı olabiliyor. Aynı hastalığı yaşayanlarla sohbet etmek, bilgi alışverişinde bulunmak, hem çok değerli hem de yalnız olmadığımızı bilmek insanı rahatlatıyor. Kadınlarda ağrı yönetimi, adil ve etkili sağlık hizmetlerine erişim, kadın haklarına saygı temelinde, yaşam kalitesini artırarak toplumsal cinsiyet eşitliğini destekleyen önemli bir sağlık alanı. Kronik bir hastalıkla yaşamak çok zor. Kimse inanmıyor. Bütün bu ağrıların üstüne bir de kendimizi anlatmaya çalışıyoruz.”
Her hastanın ihtiyacı farklı
Tıbbi tedavinin desteklenmesi hastalığın yönetimini kolaylaştırabiliyor. Yararlı olabilecek destekler hastadan hastaya da değişebiliyor. Örneğin Simavi anti inflamatuar ağırlıklı beslenme, fizyoterapi, tens tedavisi, iyi bir ağrı yönetimi ve akupunkturdan faydalanmış. Geçirdiği büyük ameliyatlar hayat kalitesini çok yükselttiği kadar kalıcı hasarlar da bırakmış. O yüzden her tedavinin artı ve eksileri bulunduğunu hatırlattı. Ağrılarının geçmediğini ve birçok sinir tahribatı oluştuğu için de geçmeyeceğini belirten Simavi, “Hayatımın biraz daha iyi olması için kabullenmek gerekiyordu. Kendi vücudumu dinleyip, neyin iyi gelip gelmeyeceği okuyup araştırıyorum. Ancak sağlık çalışanına başvurarak bunları uyguluyorum. Kurtaracak sihirli bir hap yok” dedi.