Avrupa Yılın Hasta Savunucusu Ödülü Türkiye’den Kistik Fibrozis Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün’e verildi.
Avrupa Kistik Fibrozis Vakfı (CF EUROPE) tarafından her yıl bir hasta temsilcisine verilen Yılın Hasta Savunucusu Ödülü’nün (Patient Advocate of Year) bu yılki kazananı Görgün ödülünü, Hollanda Rotterdam’da düzenlenen 46’ıncı Avrupa KF Birliği (ESFC) Konferansı’nın açılış töreninde, CF Europe Başkanı Jacqueline Noordhoek’tan aldı.
Görgün, törendeki konuşmasında yürüttükleri mutasyon ilaçlarına erişim çalışmalarında stresli ve sıra dışı günlerden geçtiklerini anlattı. Rusya-Ukrayna savaşında zarar gören kistik fibrozisli bireylere dikkat çeken Görgün, dünya liderlerini savaşları durdurmaya çağırdı.
Ödülün Türkiye’den bir temsilciye verilmiş olmasından dolayı Kifder ve Türkiye adına büyük onur ve mutluluk duyduğunu belirten Görgün, kistik fibrozisli bireylerin mutasyon ilaçlarının acil olarak geri ödeme kapsamına alınması gerektiğini söyledi.
KİFDER’in amacı, yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis farkındalığını artırmak. Ayrıca tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirliği yapmak, hasta ve hasta yakınlarının hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmak. Dernek Avrupa KF Federasyonu (CfEurope), Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS), Türkiye Ulusal Gönüllülük Komitesi (UGK), Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA), Nadir Hastalıklar Ağı ve Açık Açık Platformu üyesi.
3 bin 500 kistik fibrozis hastamız var
Kistik fibrozis doğumsal bir hastalık. Solunum ve sindirim sistemleri başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir.
Türkiye’de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık hasta sayısı 3 bin 500 civarında. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybediyor.
Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden oluyor. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur.
Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün yaklaşık en az iki saatini alır ve ömür boyu sürer. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün oluyor. Tanısı ter testi ve/veya genetik testle konur.
Kistik Fibrozis Derneği’yle ilgili Diken haberleri: