MESUDE ERŞAN
@mesudersan
mesudeersan@diken.com.tr
Çocuklarını aşılatmayan ebeveynler şimdi de yenidoğan bebeklerinden topuk kanı alınmasını reddediyorlar. Topuk kanı taraması, ağır sonuçları olabilen doğumsal hastalıkları daha belirti vermeden tanıma, tedavi ve yönetme şansı veriyor.
Yenidoğan taramaları halk sağlığı programları içerisinde çok önemli yeri olan koruyucu ve önleyici sağlık hizmetleri. Bebeklerden doğum sonrası hastaneden taburcu olmadan ve ilk hafta içerisinde olmak üzere topuklarından iki farklı kan örneği alınıyor. Topuk kanıyla zeka geriliğine ve ağır sekellere neden olabilecek fenilketonüri (PKU), konjenital hipotiroidi, kistik fibrozis, konjenital adrenal hiperplazi, biyotinidaz eksikliği ve spinal müsküler atrofi (SMA) taraması yapılıyor.
Ailelerin taramaya itirazları, çocukları bu hastalıkların yaşam boyu sürecek çok ağır sonuçlarına mahkum ediyor. Hastalıklar hemen bulgu vermeyebiliyor ve ancak testlerle ortaya çıkarılabiliyor. Erken teşhis ve tedavi edilmediklerinde ciddi sonuçlar doğurabiliyor. Örneğin konjenital hipotiroidi hastası çocukların tiroid hormonu yeterince salgılanmıyor. Zeka geriliği ve gelişim bozukluğuna yol açıyor. Bebekte tanınmasından itibaren tiroid hormonu verilmesiyle tüm bu tablonun önüne geçilebiliyor.
Taranan bir diğer hastalık olan biyotinidaz eksikliğinde vücut biotin vitaminini yeniden kullanamıyor ve geri dönüştüremiyor. Yağ, protein ve karbonhidratları etkili bir şekilde parçalamak için serbest biotine ihtiyaç duyuyor. Dünyada en çok görüldüğü ülkelerden biri Türkiye. Tanı ve tedavide gecikme nörolojik sekeller ve ölümle sonuçlanabilir. Biyotin vitamini verildiğindeyse sorun kontrol altına alınabiliyor.
Taramalar her yıl 12 binden fazla çocuğun hayatını değiştiriyor
Yenidoğanlara rutin uygulanan tarama programında, işitme kayıpları, görme kusurlarıyla bazı göz hastalıkları ve kalça çıkıklığı da bulunuyor. Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre, yenidoğan tarama programlarıyla her yıl 12 binden fazla çocuk yaşama sağlıklı başlama ve sürdürebilme şansını yakalıyor. Bunların 4 bin 500’ünün sorunları topuk kanıyla saptanıyor. Topuk kanı taramasına en son geçtiğimiz yıl SMA eklendi. Bu verilere SMA katılınca sayılar daha da yükselecek.
Bazı reddenlerin öne sürdüğü gibi topuk kanları, ABD, İsrail, İsviçre veya başka bir ülkeye gönderilmiyor. Ankara ve İstanbul’daki laboratuvarlara gönderiliyor. Kan örnekleri kurum dışına çıkarılmıyor, tarama sonuçları başkalarıyla paylaşılmıyor. Tarama sonucu şüpheli çıkan bebekler, kesin tanı için ilgili kliniklere yönlendiriliyor.
Akraba evlilikleri sıklığı artırıyor
Hastalıklar nadir olsa da Türkiye’de akraba evliliklerinin yaygınlığı nedeniyle daha sık görülüyor. Çünkü akraba evlilikleri genetik hastalıkların görülme sıklığını artırıyor. Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) 2021 verilerine göre Türkiye genelinde her 100 çiftten dördü akraba. Bazı bölgelerde oran çok daha yüksek. Örneğin akraba evliliği oranının en yüksek olduğu il yüzde 18,4 ile Şanlıurfa. Şanlıurfa’yı yüzde 13,9 ile Muş ve yüzde 13,7 ile Mardin izliyor.
‘Topuk kanı vermeyenlerle aşı karşıtları aynı kişiler’
Türk Tabipleri Birliği (TTB) Aile Hekimliği Kolu Başkanı Dr. Emrah Kırımlı, birkaç yıldır aşı yaptırmayan ve topuk kanı aldırmayan ailelerin sayılarının giderek arttığını söyledi. Taranan hastalıkların bazılarının tam ve basit tedavileri bulunduğunu belirten Kırımlı, “Bu hastalıklar belirti verdiğinde yakalanırsa geç kalınıyor. Çocuklar engelli birey haline geliyor. Ya da ölümcül olabilecek sorunlar gelişiyor. Taranan hastalıkların toplumda görülme sıklığı az değil. Sorunsuz bir hayat yaşayabilecek çocuğu riskle baş başa bırakıyorlar. Hastalıkları bulunan çocuklar kesinlikle sorun yaşıyorlar” diye konuştu.
Genellikle topuk kanı vermeyenlerle aşı karşıtlarının aynı kişiler olduklarını söyleyen Kırımlı, şöyle devam etti: “Aynı kafalar, düz dünyacılar. Yazık ki söz hakkı olmayan bir insanı, çocuklarını cehaletle karanlığa terk ediyorlar. Topuk kanı almak girişimsel ya da zor bir şey değil. Bir-iki damla kan tahliller için yetiyor. Bu metabolik hastalıklar yakalandığında hayatları kurtuluyor. Benim sorumlu olduğum 4 bin nüfusta dört metabolik hastalık saptanan çocuğum var.”
‘Sağlık Bakanlığı istese sorunu çözebilir’
Kırımlı Sağlık Bakanlığı’nın hem aşı karşıtlığı hem de topuk kanı alınmasına itirazlarla ilgili daha etkili önlemler alması gerektiği söyledi: “Bence Sağlık Bakanlığı’nın büyük dahli var. Aşı karşıtlığı ya da tereddüdünden yanalar ki dokunmuyorlar. Bu kadar hayati konularda yanlış bilgi verenlere hiçbir şey yapılmıyor. ‘Toplum sağlığı için önemli’ dese, yasal düzenlemeleri yapsa meseleyi çözerdi. Ailelere aşıları, topuk kanı taramalarını yaptırmaları için bizim ısrar etmemiz zorlaştı. ‘Çocuğunun başına bir şey gelebilir’ diyerek ikna etmeye çalışırdık. Şimdi onu da yapamıyoruz. Aşı öneremez hale geldik. Hemen şikayet ediyorlar. ‘Doktor beni tehdit ediyor’ diyorlar. Birbirlerinden öğreniyorlar. Onlara göre ‘Kapitalizmin, ilaç firmanın kölesi olmuş caniler’iz, sonra antibiyotik yazdırmaya geliyorlar. Sağlık çalışanları tükendi. Çaresizlik içinde kıvranıyoruz. Olan küçücük çocuklara oluyor. Aşı karşıtı doktorlar var, onlar da engellenmiyor. Biz ‘Aşı yok, nerede’ dediğimizde soruşturmaya uğruyoruz.”
‘Sosyal medya gruplarında safsatalar dolaşıyor’
Türk Tabipleri Birliği (TTB) Aile Hekimliği Kolu Üyesi Dr. Recep Koç, topuk kanı alınmasına (ve aşı yapılmasına) ailenin izin vermemesi halinde tutanak tuttuklarını söyledi. Tutanaklar bakanlığa gidiyor. Koç özellikle annelerin, binlerce üyesi olan bazı sosyal medya gruplarında paylaşılan yalan-yanlış bilgilerden çok etkilendiğini düşünüyor: “Farklı platformlarda, geniş katılımlı gruplar kuruluyor, birbirlerini etkiliyorlar. Buralar safsatalar, tıp dışı düşüncelerle dolu. Birbirlerine tedaviler öneriyorlar. Çocuklarının hayatını tehlike atabilecek fikirler geziyor. Farklı menfaatleri olan (vitaminler, kendi bitkisel ürünlerini satanlar vs.) kesimlerin bunları örgütlediklerini düşünüyorum. Bu gruplardan birine katıldım, yazdıklarımdan dolayı çıkarıldım.”
‘Cemaatler ve bazı siyasi partiler etkili’
Aşı ve topuk kanı reddinin arkasında bazı dini cemaatler ve siyasi partiler de bulunuyor. Bilim dışı bilgileri ve yalanları yaymaya devam ediyorlar. Topuk kanı alınırken bebeklere dışarıdan hiçbir şey zerk edilmediğini söyleyerek aileleri ikna etmeye çalıştıklarını anlatan Koç, “Kulaktan dolma düşünceler, önyargılarla geliyorlar. Üstüne gidince bazıları ikna oluyor, bazıları olmuyor. Razı değillerse bir şey yapamıyoruz. Dini inanışlar da bizi çok engelleyen bir faktör. O zaman ne desek boş oluyor. Bazı cemaatler bir sorun varsa da ‘Allah’tan’ diyerek, kulu karıştırmak istemiyorlar. Özellikle aşıları yaptırmakta büyük bir direnç var. Topuk kanında direnç biraz daha az” diye konuştu.
‘Umumi Hıfzısıhha Kanunu’nda değişiklik yapılabilir’
Aile Hekimleri Dernekleri Federasyonu (AHEF) Örgütlenme Komisyonu Başkanı Dr. Yusuf Eryazğan, çocukların aşılanması ya da topuk kanında tarama testlerinin yaptırılmamasının ailenin özgürlüğüyle ilişkili olmadığını söyledi. Aşı ve taramalarla binlerce çocuğun hayatının kurtarıldığını vurgulayan Eryazğan, şunları söyledi:
“Birine zarar veriyorsanız özgürlük değildir. Anne- babalar çocuklarının sağlık hakkına engel oluyor. Çocuklarının sağlıklı olma hakkı yok mu peki? Aşısız çocuklar kreşlerde, okullarda başka çocuklarla birlikte. Siyasi, dini temellere dayanıp savunma yapmaya çalışıyorlar. Bilimsel kanıtlara göre çocuk daha kötü yaşayacak ya da ölecekse aile bireyleri dinlenebilir mi? Hem aşı hem de topuk kanı vermeyi reddenlerin sayısı giderek artıyor. Topuk kanı verirken ‘Ne işime yarayacak?’ diyorlar. Durum giderek kötüleşiyor. Sağlık Bakanlığı Umumi Hıfzısıhha Kanunu’nda değişiklik yaparak aşılar, topuk kanı için veli ya da vasi izni aranmaz, ulusal aşı programında yer alan çocukluk çağı aşılarının yapılması zorunlu hale getirilebilir. Üstüne basa basa önemini anlatabilir.”
‘Daha fazla hastalık taranmalı’
PKU’da çocukların önerildiği gibi beslenmesi halinde zeka geriliği gelişmiyor. PKU Aile Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay, yeni doğan tarama testlerinin bir insan hakkı olduğunu ve dünya genelinde doğan bebeklerin sadece yüzde 40’ının taranabildiğini söyledi
Topuk kanından 35-40 hastalığın aynı anda taranabileceğini belirten Atakay, “Aslında tarama testlerinin kapsamının genişletilmesi gerekiyor. Çünkü testler hayat kurtarıcı. Bazı ebeveynler ‘Bizim ailemizde yok’ ya da ‘Biz zaten akraba değiliz’ diye düşünerek, gerekli görmüyor ve test yaptırmak istemiyor” dedi.
Anne adaylarının hamilelikte bebeğe yapılacak testlerle ilgili bilinçlendirilmesinin de etkili olabileceğini düşünen Atakay, “Annelere iyi anlatılırsa bırakın itiraz etmeyi, çok önemli diye takip edebilirler” diye konuştu.
İlk taranan hastalık PKU
Türkiye’de ve dünyada ilk taranan hastalık PKU. Taranmasına 1987’de başlandı ve 1993’de tüm Türkiye’ye yaygınlaştı. Konjenital hipotiroidi taraması 2006 sonunda eklendi. 2008 Ekim’de biyotinidaz eksikliği, Ocak 2015’den itibaren kistik fibrozis taraması panele eklendi. Konjenital adrenal hiperplazisi geçen yıl 81 ile yayıldı. Tarama paneline en son SMA eklendi. Her 3 bin 350 doğumdan biri PKU’lu doğuyor. Konjenital hipotirodi 3 bin 500-4 bin doğumda bir, biyotinidaz sıklığı ise 11 bin doğumda bir, kistik fibrosis 2 bin 500-3 bin doğumda bir, SMA 6 bin doğumda bir görülüyor.