ALS/MND Derneği Türkiye Başkanı ve 35 yıldır ALS ile yaşayan Dr. Alper Kaya, Uluslararası ALS Dernekleri İttifakı tarafından ‘İnsani Hizmet Ödülü’ne layık görüldü.
1992’de kurulan Uluslararası ALS/MND Dernekleri İttifakında, dünya genelinde 45 ALS/MND derneği yer alıyor.
ALS/MND Derneği 2007’den beri ittifakı üyesi. İttifak her yıl dünya çapında ALS’yle yaşayan insanların yaşamlarını iyileştirmeye yönelik başarı ve çabaları ödüllendirmek amacıyla İnsani Hizmet Ödülü veriyor.
Teşhis konulana kadar göz hastalıkları uzmanlığı yapan Kaya, klinik uzmanlığını ve yaşam deneyimini, sistemik değişimi yönlendirmek için kullandı. ALS hastalığı epidemiyolojik araştırmaları için ülkenin ilk kapsamlı veri tabanı olan Türkiye ALS Konsorsiyumunu kurdu ve hastaların bilimsel çalışmalara katılımını teşvik etti.
‘Bu kovası mücadelesi’yle dernek için 400 bin dolar topladı
Dr. Kaya’nın savunuculuk alanındaki başarıları arasında, 2019’da Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) ALS, SMA, DMD, MS ve ilgili hastalıklar Araştırma Komisyonunun kurulmasına öncülük etmesi de yer alıyor. Çabalarıyla ALS ile yaşayanlar yine TBMM’de doğrudan hitap etme fırsatı elde etti. Bu da politika değişikliklerine ve Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun kurulmasına zemin hazırladı.
Kaya Türkiye’de ‘buz kovası mücadelesi’ dahil olmak üzere farkındalık kampanyaları yürüttü. Sadece bu kampanyayla dernek için 400 bin dolar topladı.
Şubat 2023’te 11 şehri etkileyen deprem sonrasında, bölgedeki yaklaşık 700 ALS/MND hastasını bulmak ve desteklemek için derhal kaynakları harekete geçirdi. Afet Kaynak Hızlandırma Küresel İttifakı dahil, uluslararası yardım çalışmalarını koordine etti.
Dr. Kaya, Ekran Klavyesi ve EyeHarp dijital müzik yazılımı gibi yeniliklerin erken benimseyenlerinden ve danışmanlarından biri olarak yardımcı teknolojilerin kullanımına da öncülük etti. EyeHarp kullanarak gerçekleştirdiği dünyada ilk canlı müzik performansı, sayısız engelli bireye teknoloji aracılığıyla sanatsal ifadeyi keşfetme ilhamı verdi.
Kapsamlı web sitesi ve günlük hasta konsültasyonları aracılığıyla Dr. Kaya, dünya çapındaki bireylere tıbbi rehberlik ve umut sağlamaya devam ediyor. Kişisel blogu dünya çapında 1.2 milyondan fazla ziyaretçiye ulaştı. İşaret Parmağım isimli kitabını sanal klavyeyle yazdı. Dört Duvar Bir Pencere isimli kısa belgesel çalışması, Altın Koza Ödülü aldı. Kaya Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar üyesi. Kaya istemli kaslarını kullanamamasına rağmen bütün bunları evinde göz bilgisayarıyla başardı.
Kanada’da gerçekleşen ödül törenine fiziki olarak katılamayan Kaya canlı video bağlantı aracılığıyla ödülünü kabul etti ve konuşmasını yaptı.
