Dokuz yaşındaki Veysel Çözvelioğlu çok nadir görülen ve Türkiye’de yalnızca dört kişide olduğu tahmin edilen ‘erken yaşlanma‘ hastalığına karşı mücadele veriyor.
AA’nın haberine göre halk arasında ‘erken yaşlanma‘ hastalığı olarak bilinen Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu (HGPS) dünyada ortalama 8 milyonda 1 görülüyor.
Tedavisiyle ilgili araştırmaların sürdüğü genetik hastalık, çocuklarda bedenin hızla yaşlanmasına ve yaşam süresinin kısalmasına sebep oluyor.
Boy ve kilo gelişimleri yaşıtlarına göre geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve kalp rahatsızlığı gibi 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen problemler ortaya çıkıyor. Hastalık, herhangi zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına göre daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor.
‘Büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum’
Türkiye’de tanı konulduğu tahmin edilen dört çocuktan biri, Ankara’da yaşayan Veysel Çözvelioğlu. Bilge Kağan İlköğretim Okulu’nda 2’nci sınıfa devam eden Veysel, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, arabalarıyla oynamaktan hoşlanıyor.
Kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel’e arkadaşları ve öğretmenleriyle sevgi dolu bir ilişkinin olduğu okulda annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor.
Küçük bedeni hızla yaşlansa da yaşam enerjisi ve umudunu asla kaybetmeyen Veysel “En çok resim yapmaktan hoşlanıyorum ama büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum” diyor.
Annenin ricası: Acıyarak bakmayın
Anne Arife Çözvelioğlu sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, dört aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başlamasıyla doktora başvurduklarını anlattı.
Ancak uzun bir sürecin ardından Veysel dört yaşına geldiğinde teşhis konabilmiş.
Günlük hayatta daha çok yetişkinler nedeniyle zorluklar yaşadıklarını anlatan anne Çözvelioğlu şunları söyledi: “Oğlumla dışarıdayken diğer çocuklardan çok büyüklerle sıkıntılarımız oluyor. Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması veya onu rencide edecek sözler kullanılması oğlumu çok rahatsız ediyor. Arkamıza saklanıyor hemen. Yanında insanlara cevap veremiyoruz ve zorda kalıyoruz.” diye konuştu.
Okulda başka özel gereksinimli çocukların da bulunması nedeniyle benzer bir sıkıntı yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu sözlerini şöyle sürdürdü: “Lütfen insanlar dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fiziksel özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. ‘Bu çocuk niye böyle, niye saçı yok, hiç mi bakmadın, niye yemek yedirmedin?’ gibi konuşan insanlar ne yazık ki çok oluyor. Hangi anne baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, çok az yemek yiyorlar. Bu, gelişimini yavaşlatıyor ki zaten bu hastalığı taşıyan çocuklarda bir yaşından sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar.”
‘Hastalığı yaşayan aileler bize ulaşsın’
En büyük hayalinin çocuğunun sağlığına kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, “‘Büyüdüğünü görmek istiyorum” dedi.
Türkiye’de Progeria ile mücadele eden ikisi kız, ikisi erkek dört çocuğun ailesiyle sosyal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, ailelere şöyle seslendi: “Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon sonucu ortaya çıkan bir hastalık, Türkiye’de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz başka kişiler de varsa yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan mutluluk duyarız.”
ABD’deki tedavi çalışmasına katıldılar
Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel’in farklı ülkelerdeki Progeria hastaları ile ABD’deki Boston Çocuk Hastanesi’nde sürdürülen araştırmalara katıldığını belirterek şu bilgileri verdi: “Bu hastanedeki doktorumuzun çocuğu Progeria sebebiyle vefat etmiş, bunun üzerine kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç çalışma devam ediyor, sonuca yakın olduklarını belirtiyorlar. Henüz kesin bir şey yok tabii ki. Tedaviye dönük değil ama yaşlanmanın getirdiği rahatsızlıklara karşı yaşam kalitesini artırmaya dönük, 2021’de FDA’dan onay alan bir hap kullanıyoruz.”
ABD’ye düzenli olarak gidip geldiklerini ve masraflarının hastane tarafından karşılandığını ifade eden Çözvelioğlu, “İleride tedavi geliştirilirse biz de içinde olalım diye bu araştırmalara katıldık çünkü tedavi bulunduğu anda bunu maddi olarak karşılamamız mümkün olmaz. Doktorumuz da son gidişimizde devam eden üç çalışma ile ilgili çok ümit verici konuştu” dedi.
