MESUDE ERŞAN
[email protected]
@mesudersan
15 yaşında otizmli çocuğu bulunan Sedef Erken, “Kimsenin umurunda değiliz!” diyor. Eğitim, aile ve sosyal hizmet bakanlıkları ve toplumdan bekledikleri önem ve desteği göremeyen otizmli çocuklar ve aileleri, en sık “Bu çocukların yeri burası değil!”i duyuyor.
Milli Eğitim Bakanı Mahmut Özer’in, CHP İstanbul Milletvekili Sibel Özdemir’in otizmli bireylerin eğitimiyle ilgili soru önergesine geçen ay verdiği yanıta göre e-okul sistemine kayıtlı 41 bin 854 otizm tanılı öğrenci var. Yine bakanlığın yanıtına göre 1521 özel eğitim okulunda, 19 bin 357 öğretmenle bu eğitimler veriliyor. 638 destek eğitim odasının donanımı sağlandı, 174 özel eğitim sınıfı standartlara uygun hale getirildi.
Özdemir, Türkiye’de şu anda 0-14 yaş grubu aralığındaki otizmli çocuk sayısı yaklaşık olarak 150 bin olduğunu açıklamıştı. 0-19 yaş grubunda ise eğitim bekleyen çocuk sayısının yaklaşık 500 bin olduğu tahmin ediliyor.
Otizmli bireylerin tek sorunu eğitim değil. Daha ileri yaştakilerin kaldığı bakım evlerindeki kötü koşullar ve şiddet de can yakıcı. Pek çok ebeveyn, kendilerinden sonra çocuklarına ne olacağı kaygısıyla yaşamını sürdürüyor.
Aynı zamanda bir avukat olan Erken’den Türkiye’de otizmli birey ve ailelerinin yaşadıklarını dinledik:
Türkiye’de kaç otizmli birey var?
Net sayıyı bilemiyoruz. Çünkü ülkemizde en son sayım 2000 yılında yapıldı. O sayımda bile engellilerin hangi tür engele sahip olduğu tespit edilmedi. Sonrasında da farklı bakanlıklar başka sayılar açıkladı. Dolayısıyla bugün için ancak dünyadaki istatistiklere oranla tahminler yapılabiliyor. Kaldı ki herkes başka bir sayı veriyor. 500 bin diyen de var, 1 milyon diyen de. Zaten önemli bir sorun da bu. Kaç otizmli yurttaş olduğunu bilmiyorsanız, yaş, bölge gibi demografik bilgilere sahip değilseniz, bir planlama da yapmıyorsunuz demektir.
Eğitim, bakım, rehabilitasyon sistemleri otizmli çocuklara ve yetişkinlere hazır mı?
Hayır, maalesef bu günleri hazır olmadığı için geleceğe dair gerçek bir planlama da yok. 10 yıl önce Otizm Eylem Planı sürecini başlatan ‘Türkiye’de Otizm- Sorunlar, Çözüm Önerileri, Beklentiler‘ adındaki ilk raporumun taslağını yazıp o zamanki aile bakanı Fatma Şahin’e götürürken amacım en azından bugünlere kadar ciddi bir gelişme sağlanmasıydı. Çocuklarımızın geleceğine dair plan yapılması, önlemler alınmasıydı. Ancak maalesef yedi bakan değişti. 2016 yılında bu bir taslak denip oyalandık. Sonra ‘resmileşmeli’ denip Resmi Gazete’de yayınlandı. Yeniden üç yıl süre verildi ama tüm bunlara rağmen gerçek bir adım atılmış değil.
Zamanında ve doğru eğitim otizmli bireyler için ayrıca önemli…
Her şeyden önce otizm ve eğitim dediğimizde bundan sadece otizmli bireyin eğitimini anlamamak gerekiyor. Otizmli bireyin içinde yaşadığı toplumun eğitiminden, öğretmen ve okul yöneticilerine, belediyelere, işverenlere, çalışanlara kadar tüm toplumun bu konuda eğitime ihtiyacı var. Ancak birey özelinde eğitimin bir otizmli için hayati önemde olduğunu söyleyebiliriz. Elbette eğitim deyince sadece öğretim anlaşılmamalı. Öyle metotlar var ki zararı bile olabiliyor. Dolayısıyla bu konu bile tek başına çok geniş bir başlık.
Çocukların kaçı ulaşabiliyor uygun eğitime?
Ülkemizde otizm alanında gerçek bir nitelikli eğitime çoğunluğun hiç ulaşamadığını, bir kısmının nispeten ailenin ekonomik koşulları iyiyse kendi çabalarıyla yoğun bir eğitim alabildiğini, bir kısmının bu olanaklarıyla çocuklarının geleceğini başka ülkelerde aradığını biliyoruz. En can yakıcı gerçeklik ise ailenin geliri ve sosyo ekonomik koşulları düştükçe, otizmli bireyin geleceğinin de bakım merkezinde, dört duvar arasında geçecek bir hayata daha çok yaklaştığı…
‘İyi örnek çok az‘
Kaynaştırmalı eğitime katılabiliyorlar mı? Okullar, öğretmenler bu çocuklara yardımcı oluyor mu? Bilgileri ve motivasyonları yeterli mi?
Maalesef kaynaştırma eğitimi büyük oranda bir hayal kırıklığı. Çok az sayıda iyi örneklere rastladığımızda mucize görmüş gibi heyecan duyuyoruz. Bu örnekler de kişisel çabaların bir ürünü oluyor genelde. Çoğu sınıfta kalabalık mevcutlar, öğretmenlerin bu konuda eğitim almamış olması, okul yönetimlerinin ekstra bir yük gibi algılamasıyla karşılaşıyoruz. Okul yönetimleri ve öğretmenlerden en sık duyduğumuz cümle “Bu çocukların yeri burası değil.” Bunu söyleyenler tüm engelli çocukların ayrı okullarda olması gerektiğine inanıyor. Bunu tek başına ailenin ya da sınıfta çocuğun kırması mümkün olamıyor. Bakanlığın bu konuya gerekli önemi ve desteği yeterince vermemesi de tüm bunlarda büyük etken.
Her eğitim döneminde aileler ve çocuklar neden yaşıyor?
Her şeyden önce okullara, kreşlere, ana sınıflarına kabul sorunlarından, uygun ortamın, desteğin, materyalin verilmemesiyle karşılaşıyoruz. Özellikle ‘özel eğitim’ üstüne eğitim almamış eğitimcilerin, yöneticilerin bilgisizliği, anlayışsızlığı gibi pek çok kemikleşmiş sorun var. Eğitimin her aşaması sorun haline geliyor aileler için. Diğer velilerden gelen tepkiler, çocuğu sınıfında istemeyen öğretmenler, mobing hatta bazen şiddete varan deneyimler dahi görüyoruz.
‘Otizmi bulaşıcı sananlar var‘
Öğretmenlerin yanı sıra, başka çocukların verileri de durumu zorlaştırıyor mu?
Evet çok rastladığımız bir sorun da bu. Otizmi bulaşıcı hastalık sanan, çocuğunun ‘iyi huyu’nun otizmli bir çocukla aynı sınıfta olursa bozulacağını düşünen, sınava hazırlığı çocuğu için neredeyse tek hedef haline getirdiği için farklı gelişen bir çocuğu asla sınıfta istemeyenler çoğunlukta. Hatta aralarında imza toplayıp otizmli çocuğun sınıftan atılmasını isteyenlere de çok rastladık. Bunu öğretmenlerin teşvik ettiğini bile defalarda gördük.
Kentlere, bölgelere göre sorunlar ağırlaşıyor mu?
Elbette. Büyük şehirlerin başka, küçük olanların başka sorunları var. Doğu batı farkı var. Bu konuda maalesef hiçbir standart uygulamaya kavuşmuş değil milli eğitim sistemi. Aileler ne yapacaklarını şaşırıyor. Bizim için her adımı ayrı sorunlarla boğuştuğumuz süreçler bunlar. Okulların açılacağı dönem herkes bir coşku yaşarken, bizler ağır stres altına giriyoruz. “Bakalım bu yıl nelerle, kimlerle mücadele etmek zorunda kalacağız” diye.
Eğitim ve sosyal hizmetler bakanlıkları bütçeleri, kurumları, eğitmenleriyle bu meseleyle ne kadar ilgililer?
Sözde, kâğıt üstünde, masa başında ilgili olduklarını söylüyorlar ama bizim her gün yaşadığımız canlı örnekler tam tersini gösteriyor. Hele konu bütçe meselesine gelince tamamen tıkanıyoruz. Hatta “Biz otizm konusuna bütçe ayırırsak bunu tüm diğer engelli grupları da ister”, “Eskiden bakım maaşı da yoktu nankörlük etmeyin” hatta “Bu çocuktan zaten bir şey olmaz, bu senin annelik hırsın” diyenleri bile çokça görüyor, sıkça duyuyoruz. Dolayısıyla bu sorunları çözmek izin ne kurumlar ne de bütçeler yeterli değil.
‘Bakımevi açmak sorunu çözmez‘
Özel eğitim kurumları yeterli mi?
Özel eğitim kurumları meselesi başlı başına bir yara. Devlet her çocuk için belli bir ücret ödüyor ve haftada iki seans eğitim vermiş oluyor. Ancak bu bütçeler son derece yetersiz. Örneğin bu sebeple geçtiğimiz ay bazı merkezler artık servis hizmeti vermeyeceklerini ilan ettiler. Oysa özellikle de otizmli çocukların duyusal sorunları ve toplum taşımadaki kalabalıklar sebebiyle servis olmadan bu merkezleri ulaşması imkânsız hale gelecek. Buralarda çalışan eğitimcilerin çok sık değişmesi, çalışma koşullarının yetersizliği, atananların çocuğun eğitiminde belli bir aşamaya gelmişken aniden ayrılıp gitmesi, iyi bir denetleme sistemi olmaması gibi çok sayıda sorun mevcut. Bu sistemden bu haliyle nitelikli bir eğitim çıkması imkânsız, bunu Milli Eğitim de biliyor ama bir türlü gereken reformu gerçekleştirmiyorlar.
Ailelerin en büyük kaygısı, ileriki yıllarda çocuklarının bakımını kimlerin sürdüreceği. Bu konuda talep ve beklentileriniz nedir?
Aslında bakım merkezi sistemi çoktan eskimiş, tüm gelişmiş ülkelerde terk edilmiş son derece ilkel bir sistem. Hiçbir engellinin toplumdan bu kadar izole, adeta hapishane mantığında yapılandırılmış dört duvar arasında bir yerde yaşamaması gerekiyor. Birleşmiş Milletler bu konuda pek çok çalışma ve yönlendirme yaptığı halde henüz bunlar bizde gerçek anlamda uygulanmıyor. Örneğin grup evleri, asistanlı yaşam gibi alternatifler henüz gündeme bile alınmıyor. Aileler de daha iyi sistemleri bilmediği için hâlâ “Bize bakım evi açın” diye talepte bulunuyorlar. Aslında talebimiz bu olmamalı. Çok daha insani koşullar ve gelişmiş bir sistem talep etmeliyiz.
Aileler haklarını arayabiliyor mu?
Ailelerin haklarını arama konusundaki talepleri giderek yükseliyor. Ben bir hukukçu olarak 13 yıldır bu talep artsın diye emek veriyorum açıkçası. Bu alanda gönüllü çalışan çok az kişiyiz maalesef. Bu uzun süredir otizmlilerin bir merhamet nesnesine dönüştürüldüğü “Bağış yapın” mesajlarıyla sürekli bu anlayışın desteklendiği bir alandı. Aileler de haklarından çok bağışçı, sponsor arayışındaydı. Açıkçası bunda adliyelere giren işlerin yıllarca çıkmaması, yargı sistemindeki tıkanıklık da etkili oluyor. Ancak en azından ailelerin sorunlarını mutlaka dilekçe ile kamuya bildirmelerini istiyoruz. Çünkü bize gelen binlerce şikâyet varken, bakanlığa sadece 2-3 dilekçe verilmişse bizler de bu sorunların varlığını ispatlamakta zorlanıyoruz. Basının ilgisi de bu hakların kamuoyunun gündeminde tutulmasında bizim için çok önemli. Otizm konulu haberler sadece bir çocuk darp edildiğinde değil her fırsatta basında yer almalı. Basının toplumu eğitme görevini de daha etkin ele almasını istiyoruz
Bakanlıklar milyonlarca liralık fonlar kullanıyor ama sonuç yok
Dünya ülkeleri neler yapıyor?
Gelişmiş pek çok ülke bu konudaki çalışmalar bizden çok daha eski. Aileler oralarda da büyük mücadeleler vermiş, ancak kamuya davalar açarak bu haklarını elde etmişler. Böyle bir kamuoyu baskısının sonucu olarak genel anlamda engelliler, özelde de otizm konulu haklar ve sistemler geliştirilmiş. Örneğin Amerika, Kanada, İngiltere, Avustralya, kuzey Avrupa ülkeleri gibi gerçekten iyi örnekler var. Her yıl pek çok dernek bu ülkelerin iyi uygulamalarını bakanlıklara raporluyor ve benzer çalışmalar talep ediyor. Bakanlıklar bunları araştırıyoruz deyip milyonlarca liralık projeler, fonlar kullanıyor ve ama sonuç elde var sıfır.
Biz de toplum yurttaşlık bilinci kazanmadan, haklarımızı hep birlikte talep etmeden, biz bakanlığı eleştirdiğimiz için bize “Bağcıyı mı dövüyorsunuz” dediklerinde hep birlikte “O bağ bizim, vergiyi ödeyen biziz” diyecek cesarete kavuşmadan hiçbir şeyin değişeceğini düşünmüyorum.
Sizin çocuğunuz kaç yaşında? Hangi sorunları yaşadınız, yaşıyorsunuz?
Benim oğlum 15 yaşında. Tamamen maliyetini bizim borçlanarak, elimizde ne varsa harcayarak karşıladığımız eğitimlerle ve desteklerle kaynaştırma öğrencisi olarak ortaokulu bitirdi. Tüm terapilerini, spor, müzik, sanat gibi yan desteklerini, okula gitmesi için ona nezaret edecek kişinin maliyetini, SGK’sını her şeyi biz ödedik. Hiçbir mali manevi destek verilmedi bize ve sonuç olarak bu yıl itibariyle okulsuz, evde. Bu çocuk nerede, bu yıl eğitim alıyor mu, öldü mü kaldı mı diye soran bile olmadı bizi. Kimsenin umurunda değiliz.
