MESUDE ERŞAN
mesudeersan@diken.com.tr
@mesudersan
Dünyada her yıl 18 milyon, Türkiye’de yaklaşık 234 bin kişiye kanser tanısı konuyor. Tanıdan sonra da zorlayıcı, çoğu kez stresli bir süreç başlıyor. Hastalara söylenen pek çok şey ya da davranış iyi niyetli de olsa yaralayabiliyor. Hastalar, “Bize ‘Güçlüsün, yeneceksin, herkes oluyor, saçının kökü sende’ telkinleriyle gelmeyin” diyor.
Peki kanser hastaları tanı ve tedavi süreçlerinde çevrelerinden ne bekliyor? Her biri Kanser Savaşçıları Derneği gönüllüsü de olan kanser hastaları, etraflarından beklentilerini birer mektupla anlattı.
‘Herkes kanser oluyor’ demeyin
Esin Gül (34 yaşında, moda tasarımcısı)
“İlk kanser teşhisimi 26 yaşında aldım. Tiroid kanseri… Çevremde hiç kanser tanısı almış birey yoktu. Zaten tiroid kanseri de tedavi süreci kolay bir kanser türüydü. Fakat doktorum özellikle kanser olduğumu dile getirmemesi, sadece ‘Korkulacak bir şey yok’ demesi beni daha çok korkutmuştu. Dolaylı yoldan kanser olduğumu öğrenmiştim. Tedavi sürecim bittiğindeyse herkes kanseri ‘yendiğimden’ bahsediyordu. Bense bu kelimeyi en başından beri hiç sevememiştim. Çünkü kelimenin karşılığı yenik düşmekti. Bu kelimeyi her duyduğumda sağlığı için mücadele eden birine haksızlık yapılıyormuş gibi hissediyordum, hala öyle hissediyorum.
28 yaşımdaysa ikinci kanserim olan meme kanseri teşhisi aldım… Bu kez kanserin getirdiği tüm prosedürlerden geçtim ve geçiyorum. Biliyor musunuz bilmiyorum ama her meme kanseri olduğumu söylediğim de ‘Ama memen var değil mi’ demeniz beni çok şaşırtıyor. Evet mememi kaybettim ve yerine tekrar meme yapıldı. Hala eksik olan ve yapılmayı bekleyen bir meme ucum var ama hiç meme yaptırmaya bilirdim de, bu benim seçimim. Siz her defasında böyle bir tepki vererek alışmaya çalıştığım bedenimi tekrar yabancılaştırıyorsunuz… Olmaması büyük bir felaketmiş gibi hissettiriyorsunuz. Saçlarım döküldü, hepiniz ‘Kökü sende’ dediniz. Evet kökü bendeydi ve tekrar geri geldi ama bu ‘Kökü sende’ lafları hiç bir zaman benim kaybımı hafifletmedi.
Kanserle birlikte hayatıma devam etmeye çalıştığımı görünce, ‘Bu kız çok güçlü’ dediniz fakat ben güçlü filan değilim. Sadece kanserle birlikte tasarlamaya, üretmeye, öğrenmeye, keşfetmeye hayatımı gerektiği gibi yaşamaya devam ediyorum. Bu beni herkesten daha güçlü yapmıyor. Herkes gibi yaşayan bir birey yapıyor.
Tüm bunların yanında kanser o kadar kolay bir şey de değil. ‘Aman artık meme kanseri herkeste var, tedavi oluyorsun hayatına devam ediyorsun’ diyorsunuz evet meme kanseri erken teşhiste hayat kurtarıyor ama özellikle metastatik kanserlerde sürekliliği olan bir tedavi süreci oluyor ve alışıksın dediğiniz hiç bir biyopsi, tedavi ya da görüntülemeye alışmıyorum. Her defasında hiç yapılmamış gibi heyecanlanıyorum. Çünkü kanser benim hayatımın sadece bir kısmı, tamamı değil!
Anlayacağız bu süreçte iyi niyetle dahi söylenen her söz derin yaralar açabiliyor. Belki bilmediğiniz, empati yapamadığınız için söylüyorsunuz ama bir şey söylemek yerine sadece senin için ne yapabilirim demek daha anlamlı olabiliyor ya da hiç bir şey söylemeden orada olduğunuzu bilmek, hissetmek, sarılmak, güç almak bunlar hep iyi gelen şeyler. Bunu bilin yeter…”
‘Yedi yıldır kanserle yaşıyorum, alışılmıyor’
Nagehan Uzuner (37 yaşında, iletişim uzmanı)
“Aralık 2014’de tükürük bezi kanseri teşhisi kondu. Kanser sözcüğünün kulağa biraz yabani geldiğinin farkındayım. Tipik olarak kanser, yüzlerce türdeki hastalığın jenerik ismi olarak kullanılsa da her kanser vakası farklı ve seyri etkileyebilecek pek çok faktör var. Dolayısıyla kanser hastalığına dair yapılan genellemelerden ziyade, her birimizin kanser öyküsünün biricik olduğunu, tanı ve tedavi süreçlerinde içimize su serpecek gelişmeleri, sağlık hizmetlerine erişimdeki iyileştirmeleri ve daha evvel ödeme kapsamında olmayan ve aynı zamanda erişim sorunları da olan ilaç ve tedavilerin kapsam altına alındığını, erişime sunulduğunu duymak isterim.
Hatta insanlık tarihi kadar eski olan bu hastalığın tedavi protokollerinde psikososyal destek programlarının da ücretsiz olarak yer alacağını duymaktan son derece memnun olurum. Yedi yıldır kanser tanısıyla yaşayan bir birey olarak çevremdeki insanlardan istediğim, neler yaşadığımı bizzat anlayamasalar da, yaşadığım zorlu süreçlerde yanımda olduklarını bilmek.
Saç, organ ve doku kaybımıza karşın ortaya çıkan ‘Kökü sende, yine uzar, aman üzülecek ne var, boş ver, sen her halinle güzelsin zaten’ gibi cümleleri duymak istemiyorum. Çünkü yaşamakta olduğumuz zorlukların, tuttuğumuz yas ve matemimizin küçümsendiğini hissettiriyor bu söylenenler. Kanser her ne kadar kulağa yabani gelse de kanser anlatırken sıkça başvurulan militarist söylemi duymak istemiyor aslında kanser tanılı birey. Ağırlıklı olarak ‘yenmek’ ve ‘yenilmek’ dikotomisi bağlamındaki söylemler, kanser tanılı bireylerin ve yakınlarının omuzlarındaki kanser yükünü daha da artırıyor ve baskı yaratıyor diye düşünüyorum.
Kanser tanısıyla yaşayan çoğu insan, daha ileri tümör tutulumu durumlarında bile uzun yıllar yaşamlarını sürdürebiliyor.
Kendimi rüzgâra karşı dosdoğru gidemeyen ancak rüzgâr karşısında farklı yönlere doğru hareket edebilen yelkenli bir tekne gibi hissediyorum. Yelkenli tekneler, başları tastamam rüzgâra çevrilirlerse yavaşlayarak geri gitmeye başlarlar. Denizcilikte kaldı olarak tanımlanan bu durumdaki teknelerin ulaşmak istediği yerlere tramolalar atarak gidebilecekleri söylenir. Ben de kanser tecrübemin şişirdiği yelkenlerimle zikzaklar yaparak itiyorum kendimi her gün yeniden hayata. Bazen yalpalıyor, bazen de süzülüp geçiyorum yelkenlerimle.
Öyle ki kendi kanser deneyimi dahi olmayan kişilerin başkalarının kanser deneyimleri üzerinden benim kanser hastalığımla ilgili kıyaslama yapmalarını duymak istemiyorum. Dünya Sağlık Örgütü’nün açıkladığı güncel kanser rakamlarından da anlaşılacağı üzere kanser oldukça yaygın bir hastalık. Ancak kanserin grip gibi, herkesin yaşadığı alelade bir hastalık olarak tanımlanması ve küçümsenmesini duymak istemiyorum. Çünkü griple kronik olarak yaşamazken kanserle hayat boyu kronik olarak yaşamımızı sürdürmemiz gerekiyor. Bir başka duymak istemediğim husus, benim ne kadar güçlü olduğum yönündeki ve kanser onların başına gelseydi benim kadar güçlü duramayacakları yönündeki hoyrat söylemler.
Yaşamım boyunca tetkiklerim ve taramalarım devam edecek. Birkaç ayda bir çeşitli sağlık kontrollerine girmek her seferinde hala endişe veriyor. Kanser ve kanserin getirdiği değişimler öyle kolayca kanıksanabilecek, alışılabilecek şeyler değil. Ben de herkes gibi gündelik yaşamın stresinden ve dertlerinden yorulurken bir yandan da kanserin ekonomik ve psiko-sosyal yükleriyle mücadele ediyorum. Özetle ‘Aman canım, sen de alışmışsındır artık kansere, yıllardır tedavilere ve kontrollere gidiyorsun’ cümlesini duymak istemiyorum. Çünkü kansere öyle beklendiği gibi kolayca alışılmıyor.
Onkolojik uzmanlığı olmayan kişilerden ve çevremdeki insanlardan kanser hakkında başkalarının deneyimlerinden yola çıkarak ahkam kesmemelerini ve kanser hakkındaki yargılarını bir kenara bırakmalarını istiyorum. Kanser hakkında iyi olabilecek en önemli şeyin kanser farkındalığı olduğuna inanıyorum. İnsanları sivil toplum kuruluşlarına üye olmaya ve sosyal fayda üreten çeşitli projelerde rol almaya davet ediyorum. Bir yandan da özel sağlık sigortalarında tarafımıza uygulanan muafiyetlerin ve sürprimlerin kaldırılmasını heyecanla bekliyorum.”
‘Güçsüz ve başarısız hissettirebiliyor’
Müge Daştan: (42 yaşında, klinik araştırma yöneticisi biyolog)
“Meme kanseri teşhisini cerrahım bana söylediğinde ‘İyileşme ve hayatta kalma olasılığın çok yüksek, kaygılanacak bir şey yok’ demişti. Tabii ki dedikleri doğruydu ama benim önümde zor bir tedavi ve ilk defa ölümle karşı karşıya kalmanın korkusu vardı. Doktorum beni teskin etmeye çalışırken aslında kötü hissettirmişti çünkü ben hastaydım ve yaşayacaklarım kolay olmayacaktı.
Tabii tedavi sırasında da bana moral ve güç vermeye çalışan birçok kişi oldu. Burada her kişinin çok farklı şeyler yaşadığını anlamak gerek. Bir kanser hastasını başka bir hasta ile karşılaştırmak veya genellemek iyi değil.
Çok sevdiğim bir arkadaşım, ‘Bak şu kişi de kanser tedavisi görüyor ama iki ufak çocuğunun peşinden koşup çalışmaya da devam ediyor, sen niye kanepede yatıyorsun, oysa sen güçlüsündür’ demişti. İnanılmaz çok üzülmüş ve ağlamıştım. Kendimi çok güçsüz ve başarısız hissetmiştim. Zaten elimden geleni yapıyordum ve bu güç veya başarı hakkında değil!”
‘Sadece susun ve beni anlayın’
Ayşegül Turcan (55 yaşında, iç mimar)
“2008’de multiplmiyelom tanısı kondu. Sevdiklerimiz bize destek olmaya çalışırken aslında moralimizi bozuyor. ‘Sen güçlüsün, yürüyeceksin, bu günler geçecek, hala yataktan kalkamadın mı, saçlarının kökü sende…’
Ben bunları duymak istemedim ki. Sadece susun ve beni anlayın. Sessizce yanımda olun bana yeter. Ben kendi kendime halletmeye çabalıyorum. Sabrediyorum. Bu dayanılmaz kemik ağrıları bitecek biliyorum.
Çok göç ettiğim için hematologlarım değişti. Onlar bana hep umut verdi. Çok zor bir süreç ama tedavisi mümkün dediler. İşte gerçek bu…”
‘Nasıl olsa söyler diye beklemeyin, sorun’
Uzman Psikolog E. Selin Uçal, kanserin ciddi oranda psikolojik zorlanma yarattığını hatırlattı: “Tanı ve tedavilerde önemli gelişmeler yaşansa da kanser halen umutsuzluk, dayanılmaz ağrılar, korku ve ölümle eş tutuluyor. Sadece hastalığa yakalananı değil, hasta yakınlarını da derinden etkiliyor ve yaşam düzenlerini değiştiriyor. Hasta için gelecek kaygısı, hayallerini gerçekleştirememe korkusu, güç ve kontrolün elinde olmadığı gerçeği, sosyal rollerin değişimi, organ kaybı ya da saç kaybı yaşamaları gibi beden imajı değişiklikleri, bağımlı ve muhtaç olma hisleri hasta ve yakınlarında ciddi stres ve endişeye neden oluyor ve psikolojik sıkıntılara yol açıyor. Mutsuzluk, isteksizlik, hayattan zevk almama, uykusuzluk, yorgunluk, iştahsızlığın yanı sıra panik ataklar, öfke nöbetleri ve ölüm korkusu sıklıkla bu sürece eşlik edebiliyor. Bu yüzde süreçte hastaya gerekli psikolojik destek sağlanması önem taşıyor.”
Uçal, hasta yakınlarına şu önerilerde bulundu:
*İçinde bulunduğu belirsizlik sürecini, isyanlarını, korkularını dile getirebilmesi için fırsat tanıyın ve empati kurun.
*Her hastanın yaşadıkları kişiye özel ve insani. Farklı tepkiler verebilecekleri gerçeğini unutmayın.
*Hastalığı çevresindekiler ile paylaşabileceklerini, varsa çocuklarından bile bunu saklamamaları gerektiğini hatırlatın.
*Düşünmesi için alan açın.
*Etiketlemelerden, hastalıklarıyla ilgili yorum yapmaktan kaçının. Sadece o kişi için orada olmak ve dinlemek fazlasıyla önemli.
*Başka hastalarla ilgili örnekler vermeyin, karşılaştırmalar yapmayın.
*“Nasıl olsa bana söyler” diye beklemeyin, sorun. İstemeleri halinde yardımcı olmaya çalışacağınızı söyleyin.
*Doktorların izin verdiği ölçüde normal hayatına dönmesi için motive edin.
*Yapabileceği sürece sorumluluk verin ki kendini ‘değerli’ hissetsin.
‘Dinleyin, anlayın’
Kanser Savaşçıları Derneği Başkanı Belma Kurdoğlu da kanser tedavisinin uzun, zahmetli ve zor bir süreç olduğunu hatırlattı: “Bu süreçte hastalarımıza en büyük destek onları anladığımızı, yanlarında olduğumuzu ve dinleyebileceğimizi söylemek.”
Son yıllarda tedavide çok yol alındı
Türk Tıbbi Onkoloji Derneği Genel Sekreteri Doç. Dr. Özlem Sönmez, son yıllarda kanser tedavisinde önemli gelişmeler yaşandığını söyledi. Kanserin genetik haritasının çıkarılması, kanser tedavisinde önemli bir dönüm noktası olduğunu belirten Sönmez, şöyle konuştu: “Böylece kansere neden olan mekanizmaların saptanmasına ve tedavide bu mekanizmaların hedeflenebilmesine olanak sağladı. Özellikle belirli tümörlerde, genetik biyobelirteç testlerinin yapılmasının gerekliliğini de ortaya çıktı. Bu sayede hastalığa neden olan genetik değişikliği saptıyor ve o genetik değişiklik için geliştirilmiş ilaçları kullanabiliyoruz.”
Sönmez’in verdiği bilgiye göre, akıllı (hedefe yönelik) tedaviler, hücrenin kanserleşmesine sebep olan mekanizmayı hedef alarak etki ediyor. Hedefe yönelik tedavilerdeki en büyük gelişmeler akciğer kanseri ve malign melanom gibi çok hızlı ilerleyen kanserlerde sağlandı. Örneğin akciğer kanserinde, kanserli dokunun gen yapısında değişiklik (mutasyon) saptanırsa, kemoterapiye gerek olmaksızın bu gen değişikliklerini hedefleyen tablet şeklindeki ilaçlarla hastalık kontrolü sağlanabiliyor.
Kanser tedavisinde bağışıklık sistemi etkin olarak kullanılıyor. İmmunoonkolojik tedaviler olarak adlandırılan bu tedavilerle bağışıklık sistemi hücreleri güçlendirilerek tümörlere saldırmalarını sağlanabiliyor. Akciğer, malign melanom, böbrek, mesane, baş boyun, mide ve kalın bağırsak kanserlerinin bazı türlerinde etkin olarak kullanabiliyor. İleri evre hastalıkta sadece immünoonkolojik tedavilerle, bazen kemoterapi hiç kullanılmadan, iyi sonuçlar elde biliyor, hastalık kontrolün sağlanabiliyor.
Milyonlarca insan kanser tedavisine erişemiyor
4 Şubat Dünya Kanser Günü’nün bu yıl ana teması ‘Kanser tanı ve tedavisine erişimdeki eşitsizlikleri, adaletsizlikleri azaltalım’ olarak belirlendi.
Türk Radyasyon Onkolojisi Derneği Başkanı Prof. Dr. Gökhan Özyiğit, şöyle konuştu: “Gelir adaletsizliği, eğitimde fırsat eşitsizlikleri, coğrafi koşullar, etnik, ırk, cinsiyet gibi konularda ayrımcılıklar yüzünden dünya nüfusunun yarısı hayati öneme sahip sağlık hizmetlerine ulaşamıyor. Milyonlarca insan en temel kanser bakım olanaklarından mahrum bırakılıyor. Kanser tanı-tedavi hizmetlerine ulaşmada en sıkıntılı gruplar maalesef çocuklar, yaşlılar, kadınlar, düşük gelirli bireyler ve kırsal bölgelerde yaşayanlar.”
Radyoterapi imkânı olmadığı için her yıl dünyada milyonlarca kanser hastası hayatını kaybediyor.
Dünyada 2020 yılında 10 milyon insan kansere bağlı hayatını kaybetti. Bu kanser ölümlerinin yüzde 70’i dünyanın az gelişmiş ülkelerinde görülüyor. Bunun en önemli nedenleri arasında, orta veya düşük gelirli ülkelerde radyoterapi merkezlerinin olmayışı veya yetersizliği geliyor.
Özyiğit, şöyle devam etti: “Kanser tedavisinin ana tedavi yöntemlerinden biri olan radyoterapi imkânı yoksa, sık görülen birçok kanser türünde cerrahi ve ilaç tedavileri yapılsa dahi kür şansı önemli oranda azalıyor hatta bazılarında kür şansı tamamen ortadan kalkıyor. Radyoterapi merkezlerinin kurulumu oldukça maliyetli. Ancak radyoterapi merkezini kurmak tek başına yeterli değil. Çünkü bu üst düzey teknolojik cihazları kullanacak eğitimli insan kaynağı olmaksızın cihazlar hiçbir işe yaramıyor. Bugün bazı Afrika ülkelerinde alımı yapılan milyon dolarlık cihazlar, kullanacak personel olmadığı için kutularından bile çıkarılmamış durumda.
İkinci önemli husus düşük gelirli ülkelerde kanser önleme ve kontrol programları için ayrılan bütçe son derece yetersiz. Bu nedenle rahatlıkla önlenebilir kategoride yer alan akciğer, rahim ağzı gibi birçok kanser türleri ilk sıralarda yer almaktadır. Ayrıca erken tanı imkânları da olmadığı için hastalar çok ileri evrelerde tanı almakta ve tedavi imkânı ortadan kalkmaktadır. Küresel ölçekte kanserin toplam yıllık maliyeti 1.16 trilyon dolar olarak tahmin edilmekte. Hâlbuki kanseri önleme stratejileri için 11,4 milyar dolar ayırabilsek, kanser tedavisi için harcanan giderlerde yıllık 100 milyar dolar tasarruf yapmış olacağız.”