Otizmli bir bireyi düşünmeniz istense aklınıza ilk kim gelirdi?
Dünyanın en zengini Elon Musk mı? Farklı olmanın bir ‘süper güç’ olabileceğini söyleyen Greta Thunberg mi? Veya yakın zamanda ‘biraz otizmi’ olduğunu öğrenen Robbie Williams mı?
Peki ya 34 yaşındaki James Fitzpatrick? BBC’nin haberine göre James konuşamıyor, öğrenme güçlüğü var ve hayatını sürdürebilmek için sürekli bakıma ihtiyaç duyuyor.
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), iletişimden davranış biçimlerine kadar bazı özelliklerle tanımlanıyor. Fakat ‘spektrum’ sözcüğünden anlaşılacağı gibi, aynı tanıya sahip ama birbirinden son derece farklı hayatlar ve ihtiyaçlar var.
Son yıllarda otizm tanıları ciddi arttı. İngiltere’de aile hekimi kayıtlarında otizm tanısı bulunanların sayısı üç yıl önce 700 binin biraz üzerindeyken bugün yaklaşık 1,1 milyona ulaştı.
Ulusal Otizm Derneği’ne (NAS) göre bunun muhtemel sebebi özellikle kadınlar ve geçkin kişilerde otizmin yıllarca yeterli teşhis edilmemesiydi.
Peki ya bugün otizm tanısı alan bazı insanlar aslında otizmli değilse? Veya başka bir durum otizm olarak değerlendiriliyorsa?
Bu soruları gündeme getirenlerden biri, 1960’lardan bu yana otizm araştırmalarının en önemli isimlerinden 85 yaşındaki Profesör Dame Uta Frith.
Frith bazı insanlara yanlışlıkla otizm tanısı konulduğunu düşünüyor, ama bir sayı vermekten çekiniyor. Asıl kaygısıysa desteğe en fazla ihtiyaç duyan otizmli bireylerin giderek görünmez hale gelmesi.
Bazı otizm araştırmacıları ve yardım kuruluşlarına göre Frith’in görüşleri ‘tehlikeli’ ve ‘yanlış’. Pek çok otizmli birey de tartışmanın kendi kimliklerini ve haklarını sorgulamaya açtığını söyleyerek tepki gösteriyor.
Otizm ve DEHB gibi nöroçeşitlilik kapsamındaki durumlara yönelik tanıların artması ve ruh sağlığının kötü olduğunu bildirenlerin sayısındaki keskin yükseliş, İngiliz hükümetinin bağımsız bir inceleme başlatmasına da yol açtı. Sonuçların yakında açıklanması bekleniyor.
Fakat sonuç ne olursa olsun, milyonlarca insanı ilgilendiren iki temel sorun kolay kolay çözüleceğe benzemiyor: Otizm aslında nedir? Ve birbirinden bu kadar farklı insanların aynı tanım altında yer alması hakikaten sorun mu?
Otizmin anlamı nasıl değişti?
‘Otizm’ kavramı 1911’de ortaya atıldı. O dönemde çocukluk çağı şizofrenisinin bir belirtisi olarak görülüyor ve aşırı hayal kurma ve halüsinasyonlarla ilişkilendiriliyordu.
1943’teyse dünyaya ilgisiz görünen, birtakım ‘tuhaflıklar’ sergileyen çocukları tanımlamak için kullanılmaya başlandı.
1960’larda çocukların yalnızca yüzde 0,04’ünün otizmli olduğu tahmin ediliyor ve bu çocukların çoğunda zihinsel engel bulunduğu düşünülüyordu.
1980’lerin başındaysa araştırmacılar ‘otizm spektrumu’ fikrini benimsedi. Böylece otizmli bireylerin ortalama, hatta çok yüksek zekaya sahip olabileceği görüşü kabul görmeye başladı.
Spektrumdaki yeni kategorilerden biri, adını 1940’larda Avusturya’da yayımlanan bir makaleden alan Asperger sendromuydu. Bu tanım artık resmi olarak kullanılmıyor.
2013’te Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) farklı otizm tanılarını bir araya getiren resmi tanı haline geldi.
Ama bugün bazı uzmanlar bu tanı şemsiyesinin fazla genişlediğini düşünüyor.
Spektrum fazla mı genişledi?
Dame Uta Frith’in itirazı buna. Ona göre aynı spektrumdaki insanların ihtiyaçları öyle farklı ki ‘otizm spektrumu’ kavramı artık işlevini yitiriyor.
Sosyal medyada Frith için kullanılan ifadeler bile tartışmanın ne kadar sertleştiğini gösteriyor. Kimileri onu ‘öncü’, ‘dahi’ ve ‘otizm araştırmalarının kraliçesi’ diye tanımlarken; kimileriyse ‘hain’, ‘dolandırıcı’ ve ‘devri geçmiş’ diyor.
Frith insanları incitmekten çekindiğini, yıllarca açık açık konuşmaktan tereddüt ettiğini ve nihayet gerçeğin peşine düştüğünü söylüyor.
Frith özellikle zihinsel engelli otizmli bireyleri temsil etmeyi ‘neredeyse bir görev’ olarak görüyor. Ona göre bu grup hem araştırmalarda hem de otizme ilişkin genel farkındalıkta arka planda kalmış.
Otizmli bireylerin yaklaşık üçte biri zihinsel engele sahip. Gelgelelim 2019’daki bir araştırmaya göre bu grup otizm araştırmalarındaki katılımcıların yalnızca yüzde 6’sını oluşturuyor.
Frith ”Bu insanların çok ciddi desteğe ihtiyacı var. Tamamen göz ardı edildiler” diyor.
Onun önerdiği daha dar bir otizm spektrumunda bu grup, eskiden Asperger sendromu tanısı alanlar ve çocuklukta otizm teşhisi alanlarla birlikte yer alabilir.
Geç konulan tanılar gündemde
Frith’e göre otizm tanılarındaki artışın muhtemel nedeni çoğunlukla kadınlardan oluşan ve yetişkinlikte tanı alan grup.
NHS, kadınlarda otizmin teşhis edilmesinin daha zor olabileceğini kabul ediyor. Frith ise geç tanılara daha kuşkucu yaklaşıyor: “Geç konulan tanılara şüpheyle yaklaşıyorum. Bence tanı süreci bu noktada fazla yüzeysel hale geldi.”
Ona göre bu gruptaki insanların önemli bir kısmında aslında anksiyete, depresyon ya da obsesif-kompulsif bozukluk gibi başka rahatsızlıklar var.
Frith şunu soruyor: “Onlara en iyi hizmet eden şey ‘otizm’ etiketi mi? Daha iyisine sahip olmalarını isterdim.”
Araştırmacıların, otizm tanısı verilen bazı insanlar için yeni bir kategori geliştirmesi gerektiğini düşünüyor.
Cambridge Üniversitesi’ndeki bir araştırmaya göre erken çocuklukta otizm tanısı alanlarla daha ileri yaşlarda tanı alanların genetik profilleri farklı. Nitekim daha geç tanı alanların genetik profili, erken teşhis edilen otizmden ziyade DEHB ve depresyonla daha çok benzeşiyor.
Fakat araştırmayı yürüten Dr. Varun Warrier’a göre bu durum yanlış teşhislerden değil, ‘otizmin genetik kapsamının genişlemesinden’ kaynaklanıyor.
Frith ayrıca çok daha küçük bir grubun herhangi bir ruh sağlığı sorunu yaşamamasına rağmen sosyal medyada yayılan yanlış bilgilerin etkisiyle, bir tür ‘kimlik arayışı’yla otizm tanısına yöneldiğini düşünüyor.
Ayrıca yanlış teşhisin yaygınlığına ilişkin soruları araştırmacıların yanıtlayabileceğini söylüyor. Ve bu tartışmanın insanları üzebileceğinin hatta korkutabileceğinin farkında: “Birine yanlış tanı konulduysa bunun bedelini onun ödemesini istemiyorum. Geçmişe dönük olarak bir tanıyı kaldırmak korkunç olurdu. Benim ilgilendiğim şey gelecek: Tanı sürecini daha hassas hale getirmek ve tek bir etiketten ziyade insanların birbirinden farklı ihtiyaçlarına odaklanmak.”
Tartışma ‘kültür savaşına’ dönüşüyor
Frith görüşlerini ilk kez martta Times Educational Supplement’la söyleşisinde dile getirdi. Sonra Ulusal Otizm Derneği bu görüşleri ‘eskimiş fikirler’ ve ‘yalan yanlış iddialar’ olarak niteleyerek sert tepki verdi.
Frith ise görüşlerinin bu şekilde küçümsenmesini ‘kesinlikle yanlış’ buluyor.
NAS’a göre otizm tanısı alan herkes belirli kriterlerle değerlendiriliyor. Tanı alan kişiler, otizmli olmayan insanlara kıyasla iletişim, davranış ve yoğunlaştıkları ilgi alanlarında yaşam boyu süren farklılıklar gösteriyor.
NAS’ın klinik hizmetler sorumlusu Sue Smith şöyle diyor: “Gerçekten desteğe ihtiyaç duyan bir grup insandan söz ediyoruz. Buna rağmen onların nasıl adlandırılması gerektiği üzerine tuhaf bir tartışma yürütüyoruz.”
Smith’e göre mesele akademik bir isimlendirme tartışmasından ibaret değil. Ne de olsa otizmli insanların yaşamlarında somut sonuçları var.
Geçmişte otizmi doğru biçimde tespit edilmeyen pek çok kişiye borderline kişilik bozukluğu veya bipolar bozukluk gibi yanlış tanılar konulduğunu hatırlatıyor Smith. Bu nedenle otizmli insanların başka kategoriler altında yeniden tanımlanmasının, ihtiyaç duydukları desteği kaybetmelerine yol açabileceğinden endişeli.
Durham Üniversitesi’nde psikoloji doçenti ve bir otizmli birey Monique Botha da Frith’in görüşlerini sert eleştirenlerden.
Botha’ya göre araştırmacılar söylediklerinin yaratabileceği zararı hesaba katmalı.
Frith’in yaklaşımının, otizmi ‘biraz tuhaf olmak’, sonunda her şeyin yoluna gireceği bir farklılık ya da kişinin kendisini özel hissetmesinin bahanesi gibi gösteren bir anlatıyı besleyebileceğini düşünüyor. Bunun birçok otizmli bireyin yaşadığı somut sorunları görünmez kıldığını söylüyor.
Botha’ya göre otizmli insanları birbirine bağlayan ortak özellikler var: Duyusal hassasiyetler, öngörülebilirlik ihtiyacı, yoğun ilgi alanları ve iletişimde yaşanan güçlükler.
“Bu ille de aynı hayatları yaşayacağımız anlamına gelmiyor” diyor Botha.
‘Aynı tanı iki bambaşka hayatı nasıl kapsıyor?’
James Fitzpatrick’e 1990’larda otizm tanısı konuldu. Konuşamıyor. Babası Michael Fitzpatrick emekli hekim.
Michael Fitzpatrick, Frith’in görüşlerine böylesine sert tepki gösterilmesini tuhaf karşılıyor: “Hoşgörüsüz, sert ve hakaretamiz sözler kültür savaşlarını hatırlatıyor.”
Ona göre bazı otizmli insanlar, James gibi desteğe ciddi ihtiyaç duyan ailelerin yaşadığı gerçekliği pek kavrayamıyor.
34 yaşındaki James’in dünyayla etkileşim kurma becerisini geliştiremediğini anlatıyor: “Ailesi için bir üzüntü kaynağı, onun içinse büyük bir kayıp.”
James geçmişte kendisine zarar veriyor, kafasını yerlere vuruyor ve kendisini ısırıyordu. Kendisini durdurmaya çalışanları da ısırabiliyor, tırmalayabiliyor veya kafa atabiliyordu. Büyüdükçe fiziksel gücü arttığı için bu davranışlar aile için büyük bir soruna dönüştü.
Yaşlandıkça sakinleşti. Fakat babasının anlattığına göre hala durup dururken saldırganlaşabiliyor.
Michael Fitzpatrick, aynı otizm tanısının hem James’e hem de bağımsız yaşayabilen birine kullanılmasını anlayamıyor: ‘‘Bunlar son derece farklı iki insan tipi.”
‘Hepimize yer var’
Bournemouth Üniversitesi’nden Rachel Moseley’e 20’li yaşlarının sonlarında otizm tanısı konuldu. Üstelik o sırada kendisi de otizm araştırmaları alanında çalışıyordu.
Moseley, James gibi insanların ‘inanılmaz ölçüde ihmal edildiği’ konusunda Frith’le hemfikir.
Ancak çözümün spektrumun bir bölümünü geçersiz saymak olmadığını düşünüyor: “Hepimize yer var. Bir grubun geçerliliğini reddetmeden öğrenme güçlüğü çeken insanlar için savunuculuk yapmayı sürdürebiliriz.”
Moseley’e göre otizm spektrumunu alt gruplara ayıran yaklaşımlar özellikle ruh sağlığı konusunda yeterince özenli değil. Moseley zaman zaman krize girdiğini, kendine zarar verdiğini ve intihar düşünceleriyle mücadele ettiğini anlatıyor.
“Herkesin karşılaştığı zorluklar farklı. Yüksek desteğe ihtiyaç duyan kişinin her zaman daha zor bir hayat yaşadığını varsayamazsınız. Bazı alanlarda elbette daha fazla zorlanacaktır ama her alanda değil.”
Bu görüşünü desteklemek için otizmli bireylerde intihar riskinin genel nüfusa göre daha yüksek olduğunu söylüyor, fakat bazı araştırmalarda riskin öğrenme güçlüğü çekmeyen otizmli bireylerde özellikle yüksek çıktığını hatırlatıyor.
Michael Fitzpatrick aynı görüşte değil. Ona göre herhangi bir öğrenme güçlüğü bulunmayan otizmli kişilerin, ağır otizm yaşayan bireylerle benzer bir patolojik boyuta ve hayati tehlike oluşturan sorunlara sahip olduğuna inanmak çok zor.
Bir başka tartışma: Maskeleme
Tartışmanın iki tarafının da birbirini bilimsel titizlikten uzaklaşmakla suçlaması dikkat çekici. Gerilimin en yoğun olduğu alanlardan biri ‘maskeleme’.
Maskeleme, otizmli bir bireyin topluma uyum sağlamak amacıyla bazı otistik özelliklerini ve davranışlarını gizlemesi ya da bastırması anlamına geliyor.
Son yıllarda konuya yönelik akademik ilgi artıyor. Yakın tarihli bir incelemede maskelemeyi ele alan yaklaşık 400 araştırma makalesi bulundu. Bunların önemli bir bölümü, yetişkinlikte otizm tanısı alan ve zihinsel engeli bulunmayan kadınlara odaklanıyor.
Frith’in meseleye tepkisi şöyle: “Ah! Ne kadar muğlak bir kavram.”
Maskeleme üzerine yayınlanan bazı araştırmaları ‘kesinlikle kalitesiz’ bulduğunu söylüyor.
Moseley’se aksi görüşte: “Maskeleme konusunda gerçekten iyi çalışmalar var. Bu çalışmaların küçümsenmesi şaşırtıcı ve üzücü.”
Ona göre maskeleme araştırmaları aynı zamanda otizmli akademisyenlerin kendi ‘deneyimlerini’ araştırma süreçlerine dahil etmesi bakımından olumlu bir değişim.
Frith buna da itiraz ediyor. Otizmli araştırmacıların konuya ne ölçüde tarafsız yaklaşabileceğini ve bunun bir çıkar çatışması yaratıp yaratmadığını sorguluyor.
Bu görüş akademik dünyada pek yaygın değil.
Çözüm alt türler olabilir mi?
Cambridge Üniversitesi Otizm Araştırma Merkezi Direktörü Profesör Sir Simon Baron-Cohen, kariyerinin başında Frith’in öğrencilerindendi. Bu konuda eski hocasıyla aynı fikirde değil: “Moleküler biyoloji eğitimi almış birinin bir tür uzmanlığı vardır. Yaşanmış deneyime sahip birininse bambaşka bir uzmanlığı.”
Baron-Cohen tartışmada taraf seçmek istemediğini söylüyor: “Bence çözüm her iki tarafı da aynı masaya oturtmak. Uzlaşmaz gibi görünen pek çok farklılık aslında uzlaştırılabilir.”
O da ‘otizm’ kavramının fazlasıyla genişlediğini ve birbirinden çok farklı insanların aynı başlığa toplanmasına yol açtığını kabul ediyor. Fakat çözüm olarak spektrumu daraltmak yerine alt gruplar oluşturmayı öneriyor.
Örneğin öğrenme güçlüğünün eşlik ettiği otizm bir alt grup, dil ve iletişim alanında yoğun desteğe ihtiyaç duyulan otizm başka bir alt grup olabilir. DEHB, depresyon veya epilepsi gibi otizme eşlik eden durumlar da farklı alt türlerin tanımlanmasında kullanılabilir.
“Düzinelerce, hatta yüzlerce alt türümüz olabilir. Neden bir sınır koyalım? Ne kadar çok alt türümüz olursa insanların neye ihtiyacı olduğunu o kadar hassas biçimde belirleyebiliriz.”
Ama burada da uzlaşma yok. Frith, alt türlerin çok yüksek destek ihtiyacı bulunanlarla bulunmayanlar arasında daha net bir ayrım yaratabileceğini kabul etse de, sınıflandırmanın sonsuza kadar genişletilemeyeceğini düşünüyor.
NAS ise otizmi daha küçük gruplara bölmenin ayrımcılığı artırabileceğinden veya bazı insanların ihtiyaç duyduğu desteği alamamasına yol açabileceğinden endişeli. Kuruma göre bu tür alt kategorilerin şu aşamada ‘klinik değeri, tanısal önemi veya uygulaması’ yok.
Baron-Cohen’in önerisiyse basit: “Otizmli insanları da sürece dahil edelim ve kendilerini rahat hissedecekleri tanımları birlikte belirleyelim.”
‘Kurallar sürekli değişiyor’
Kayleigh otizm tanısını 30’lu yaşlarında aldı. İnsanların ‘Otizmli birey’ denildiğinde hala birbirinden tamamen farklı klişelere başvurduğunu söylüyor: “Bazıları kendi adınızı bile heceleyemediğinizi varsayıyor. Bazıları trenlere bayıldığınızı. Bazıları inanılmaz zeki olduğunuzu. Ya da sıkıcı bir hobiye saplantılı olduğunuzu.”
Tanı aldığından beri kendisi için pek çok farklı etiket kullanılmış: Asperger sendromu, yüksek işlevli otizm, AuDHD, yani otizm ve DEHB’nin birlikte görülmesi…
“Kurallar sürekli değişiyor. Otizmli biri olarak bana ne denmesi gerektiğini ben bile bilmiyorum” diyor Kayleigh.
Kayleigh’e göre adlandırma tartışması asıl sorunların önüne geçiyor. Hayat boyu kendisini ‘garip’ ya da ‘normalin altında’ biri olarak gördüğünü anlatıyor. Ne kadar zorlandığını çevresindekilerin fark etmemiş olmasına öfkeli.
Tanı aldıktan sonra da profesyonellerden hiçbir destek görmediğini söylüyor. Dışarı çıkarken duygusal olarak ailesine ihtiyaç duyuyor. Daha fazla yardım ve anlayış bekliyor.
Yaşadığı şeyin adının ne olduğuysa onun için pek önemli değil: “Dilerseniz buna ‘aptal bir beyin hastalığı’ deyin. Neler yaşadığımı ben biliyorum.”
