MESUDE ERŞAN
@mesudersan
mesudeersan@diken.com.tr
Sistinüri hastalığıyla mücadele eden hastalar böbreklerinde taş oluşumu engelleyen ilaca ulaşamıyor. Hastalar böbreklerini kaybetmeden seslerini Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) duyurmaya çalışıyor.
Kalıtsal bir hastalık olan, yedi bin kişide bir görülen sistinüride, böbrekte taşa yol açan sistin maddesinin üretimini engelleyen ilaçların ömür boyu kullanılması gerekiyor. Halen Türkiye’den hastaların ulaşabileceği tek ilaç, yurtdışından temin edilebilen, Desitin ilaç firmasının 100 mg’lik tiopronin etken maddeli Thiola. Ancak bu ilaç SGK’nın geri ödeme listesinde yok, dolasıyla kurum karşılamıyor. İthalat izni bulunduğu için Türk Eczacılar Birliği (TEB) aracılığıyla getirtilebiliyor. Bunun için de hastaların 50 tabletlik kutu için TEB’e 611.5 avro (yaklaşık 11 bin lira) ödemesi gerekiyor. Hastaların kilolarına, hastalıklarının seyrine göre kutu kutu bu ilaçlardan içmeleri gerekiyor. Yetişkinler ayda ortalama 10 kutu içiyor. İşin ilginç yanı, yine tiopronin etken maddeli ilaçlardan Captimer, SGK’nın geri ödeme listesinde var ancak üretici firma kapandığı için piyasada yok.
Hastalar SGK’nın yurt dışı ilaçlar listesi olan 4/C’yi güncellemesini bekliyor. Bulunmayan ilaçların yerine, piyasadakilere ulaşmak istiyorlar.
‘Devlet tek tedavimi elimden aldı’
27 yaşındaki Ayşe Dönmez sistinüri hastalarından biri ve yaklaşık iki yıldan uzun zamandır reçete edilen sistinüri ilacını alamıyor. Henüz sekiz yaşındayken her iki böbreğinin taşla dolması üzerine ilk kez 2003’de ameliyat edilen Dönmez, altı yılda toplam yedi kez ameliyat geçirdi. Hastalığının tanısı 2009’da konulabildi. Önce Captimer’e başlandı. Ancak ilaç üretimden kalkınca doktorları bu kez yine tiopronin etken maddeli başka bir ilaca (Thiola) geçiş yaptı. 10 yıl boyunca Thiola’yla tedavisine devam etti. İlacı kullandığı süre boyunca böbreklerinde taş oluşmadı. Ancak Eylül 2020’den beri artık Thiola’yı da bulamamaya başladı: “Yurt dışından temin etmek istediğimdeyse bir kutusunun 1790 dolar (yaklaşık 33 bin lira) olduğunu öğrendim. Maddi imkanım olmadığı için ilacımı temin edemiyorum. Yaklaşık 3 yıldır Thiola ilacımı kullanamadığım için şu an her iki böbreğimde de taş görüldü. Devlet tek tedavimi elimden aldı.”
İlacı almamaları halinde böbrek taşları nedeniyle böbreklerini kaybedeceklerini ve diyalize girmek zorunda kalacaklarını belirten Dönmez, “Bu metabolik bir hastalık ve ömür boyu bizimle. Böbrek nakli olma şansımız da yok. Çünkü ilaç olmadığı sürece taş üretmeye devam edeceğiz. Tek tedavimiz olan ilacımızın yeniden listeye eklenip SGK tarafından karşılanmasını istiyoruz” dedi.
Sık kontrolleri nedeniyle iş bulmakta sorun yaşadığını anlatan Dönmez, şöyle devam etti:
“Hastalığımdan dolayı hiç bir iş yeri işe almıyor. Girdiğim yerler de kontrollerimi bahane ederek işlerinin aksadığını söyleyip beni işten çıkarıyorlar. Hatalığımı engel olarak görüyorlar.”
‘Dozu azaltarak idare etmeye çalıyoruz’
Muharrem Etik’in 21 ve 11 yaşlarındaki iki çocuğu da sistinüri hastası. Pandeminin başına kadar ilaçlarına ulaşabilmiş. Bir süre kendi imkanlarıyla, Almanya’da yaşayan akrabaları vasıtasıyla ilacı getirtmeyi başarmışlar. Etik, “Devletimiz bize artık, ‘Sizden bıktık, ne haliniz varsa gör’ diyor, ölüme terk ediyor” dedi.
Pandemiyle birlikte teminde sıkıntıların başladığını anlatan Etik, şunları dedi: “SGK’ya sorduğumuzda, önce sorunun geçici olduğu söylendi, sonra da ‘başınızın çaresine bakın’ dendi. 2021 sonuna kadar kendi imkanlarımızla getirttik. TEB vasıtasıyla getirmek de kolay değil. Önce bin 890 dolara çıktı, sonra 613 avro dendi. O günden beri de alamıyoruz. Kızımın ilacı bitti, oğlumun iki kutusu var. Doz azaltarak kullanıyor.”
Oğlunun hastalığını yedi aylıkken fark ettiklerini, 4,5 yaşına kadar da taşların temizlenmesi için toplam 26 ameliyat geçirdiğini belirten Etik, “4.5 yaşından sonra ilaçları almaya başladı. Yaklaşık 20 yaşına kadar düzenli kullandı ve taş oluşmadı. İlaçların inanılmaz bir etkisi var. Kızımda daha deneyimliydik. İlaç tedavisine erken başladık. Taşlar hiç oluşmadı.
Etik en son TEB’e 50’şer haplık iki kutu için 1226 avro (yaklaşık 22 bin lira) ödeme yapmış. SGK’ya ücreti geri almak için başvurmuş ama umudu yok: “Birliğin ilacı getirtebilmesi için parayı peşin ödememiz gerekiyor. SGK da ithal ilaç listesinden çıkardığı için muhtemelen ödemeyecek. Reddederse dava açacağım. Oğlum günde 12 tane (100 mg), kızım 8 doz kullanıyor. Günlük toplam 20 dozun iki çocuk için aylık tutarı 130 bin lira. Nasıl karşılarız bu yüksek maliyeti? Türkiye Cumhuriyetinin öz evlatlarının tedavilerini karşılamaması ağrıma gidiyor. ”
İlaçsızlık diyalize itiyor
Mağdur hastalardan biri de 30 yaşındaki Müge Karaoğlan. Dünyaya geldikten kısa bir süre sonra her iki böbreğinde taşlar tespit edilen Karaoğlan, henüz bebekken iki hafta arayla iki büyük ameliyat geçirmiş. Üç yaşında yine taşlarının alınması için ameliyat edilmiş. Karaoğlan ayda 10 kutu içiyor. Yani reçete edilen dozu alabilmek için, ayda 120 bin lira ödemesi gerekiyor: “TEB getirtiyor ama hem önce parasını yatırmamız gerekiyor hem de uzun sürüyor. En son üç ayı buldu. Anlaşılan Sağlık Bakanlığı, ‘tedaviniz yapılıyor’ deyip geçiyor. Evet gerekirse ameliyatım, diyalizim, tetkiklerim yapılacak. Ama bunların neden yaşayayım. İlacı alırsam bunların hiçbiri gerekmeyecek.”
İlaçsızlıktan sistin değerlerinin yükselmeye, böbreklerinin ağrımaya başladığını anlatan Karaoğlan, “Bunlar kötü işaretler. Biz sistinüri hastaları ortada kaldık. Çok zor durumda olan hastalar var. İlaçlarımızı devlet temin etsin ve ücretsiz ulaşalım istiyoruz” diye konuştu.