MESUDE ERŞAN
@mesudersan
Uğur Ak, primer immün yetmezlik (PİY), yani doğuştan bağışıklık sistemi bozuklukları yaşayan 24 bin hastadan biri. 33 yıllık ömrünün 25 yılını bu hastalıkla mücadele ederek, en çok hastanelerde yaşayarak geçirdi.
Ak, İmmün Yetmezlik Dayanışma Platformu’ndan diğer PİY hastalarıyla seslerini duyurmak için mücadele ediyor. “Biz her gün ölüyoruz. Görmüyor, dinlemiyor, anlamıyorsunuz. Hastalığımızı fark edin!” diyor.
PİY’in toplumda sıklığı, en son verilere göre 10 bin doğumda bir civarında ve çoğunluğu erken çocukluk çağında görülüyor. Primer immün yetersizlik hastalığının tipine göre toplumdaki sıklık oranları değişiyor. PİY’in ağır formları ölümcül, bu hastaların önemli bir kısmı tanı bile alamadan kaybediliyor. Bağışıklık sistemleri bozuk olduğu için enfeksiyonlara daha sık yakalanıyor ve çok ağır geçiriyorlar. Gündelik yaşamları, kendi deyimleriyle engelli koşu gibi. İki yıla yakın bir süredir devam eden Covid-19 pandemisinden en çok etkilenen gruplardan birisi de bağışıklık sistemi yetersizliği bulunan bu hastalar.
‘Hepimizin psikolojik sorunları da var’
Ak’ın yaşadıkları diğer PİY hastalarından farklı değil. Hastalığıyla ilgili belirtiler başladığında 8 yaşındaydı. Peş peşe çok ağır enfeksiyonlar geçiriyor, her seferinde hastanede uzun yatışları oluyordu. Bir yıl içinde 10 kez zatürree geçiren Ak’dan doktorlarının ümidini kestiği, “Yapacak bir şey” diyerek eve gönderdiği zamanlar oldu. Öğretmenlerden rica minnet, hastane raporlarıyla eğitim hayatı devam etti. Okuldan çok hastanedeydi. Takip edildiği hastaneye yakın olabilmek için yaşadığı şehir olan Kocaeli’nde üniversiteye gitti, siyaset bilimi ve kamu yönetimi okudu. Hastalık süreçleri nedeniyle, üniversiteden 28 yaşında mezun olabildi.
Birkaç cümleyle özetlemeye çalıştığım süreç hiç kuşku yok ki Ak için çok uzun ve zahmetli.
Ak, şöyle anlatıyor: “Benzer sorunlar yaşıyoruz. Her iki akciğerim ‘pert.’ Antibiyotiklere direnç kazandım. Kullanabileceğim 2-3 antibiyotik kaldı geriye. Vücudumuz kendini savunamıyor. Küçücük bir çocuğun bile rahat geçirebildiği enfeksiyonlar bizi yoğun bakımlık yapabiliyor ya da öldürebiliyor. Bir futbol takımı düşünün, kalecisi yok, defansı yok, savunması yok, sürekli gol yiyorsunuz. Hastalığın nereden çıkacağını kestiremiyorsunuz. Hepimizde başta anksiyete olmak üzere, psikolojik sorunlar var. Çünkü ne zaman, ne olacağını bilmiyoruz. Bir fanusta yaşıyoruz ve hep bir korku içindeyiz.”
Pandemi sorunları büyüttü
Sadece ekim ayında iki arkadaşlarını Covid-19’dan kaybettiklerini söyleyen Ak, “Pandemi sorunlarımızı daha da büyüttü. Dramatik bir tablo var ortada. Arkadaşlarımızı birer birer kaybediyoruz. Bir hafta önce konuştuğum hemşire Serap Yeşil’in bir anda vefat haberini aldık. Akademisyen Kamile Özer Aytekin’i de hızlı kaybettik. Halen Hastanelerde yatan başka PİY hastaları var” dedi.
PİY hastalarının erken tanı alması halinde tedavi olma şansları bulunduğunu hatırlatan Ak, şu ifadeleri kullandı: “Sosyal medya üzerinden yaptığımız bir çalışmada, hastaların ortalama tanı alma süresinin 14.2 yıl olduğunu gördük. Özellikle yetişkinlerde oldukça uzun bir zaman alıyor. Neyse ki çocuklar tanıya daha erken zamanda ulaşıyor. Ancak bizim talebimiz, bebeklerin taramadan geçirilerek olabilecek en erken dönemde anlaşılması.”
‘Asgari ücretin altında çalıştırılıyoruz’
PİY hastalarının en büyük sorunlarından biri iş yaşamı.
Tedaviler ve komplikasyonlar için bir ayaklarının hep hastanede olduğunu belirten Ak, şöyle anlattı:
“Hayatta kalabilmek için bir gelirimizin olması gerekiyor. Ben şu anda işsizim. İş başvurularımda çok açık ve net olarak hastalığımı söylüyorum. Bazı işyerleri işe almıyor. Bazıları ise suiistimal ediyor. Ya asgari ücretin altında maaş vermeyi teklif ediyor ya da hastaneye gidişlerimizi fazla çalıştırarak telafi etmeye çalışıyorlar. Mobing’le istifiya zorlanıyoruz. Dışarıdan bakıldığı zaman sağlıklı görünüyoruz. Bir otomobil düşünün, kaportası güzel ama gitmiyor. Hayatımız enfeksiyonlarla geçiyor. Tedaviler için hastaneye gitmemiz gerekiyor. Amirler baskı yapıyor. Oysa devlet bizi engelli olarak görürse, işverenlere, amirlere karşı elimiz güçlü olur. Bizi zorlayıcı işlerde çalıştıramazlar.”
İmmün Yetmezlik Dayanışma Platformu’nun 250 yetişkin PİY hastasıyla yaptığı ankette göre, hastaların sadece yüzde 10’u engelli raporu alabilmiş.
Yetişkin hastaların başta akciğer olmak üzere önemli organ hasarları bulunduğunu belirten Ak, “Dışarıdan gözlenebilen fiziksel bir engelleri olmadığı ve özel durumları yasal olarak tanımlanmadığı için engelli raporu alamıyoruz. İmmün yetmezlik, engelli özür oranı cetvelinde yer almıyor. Bu konuda düzenleme yapılmasını bekliyoruz” diye konuştu.
‘Derdim yardımcı olmak’
TBMM’de partileri ziyaret ederek ve CİMER’e yazarak engelli kapsamına alınmalarıyla ilgili taleplerini aktardıklarını belirten Ak, şunları kaydetti: “Öksüz olduğumuzu düşünüyoruz. Pandemi kapanmasındaki ilk aylar hariç, PİY hastaları idari izinli sayılmadı, çalışmaya devam etti. Arkadaşlarımızı kaybettik. Kendimle alakalı bir beklenti içinde değilim. Mücadele içerisindeyim. Realist olmak gerekirse, ne kadar yaşarım bilmiyorum. Derdim, tasam bir başkasının yarasına merhem olmak.”
Yetişkin immünoloji ve çocuk immunoloji polikliniği bulunmayan illerde hastalar tedavi ve kontrolleri için sık sık şehir dışına gitmek zorunda kalıyor. Enfeksiyonlar sebebiyle hastanede tedavi görmesi gereken PİY hastalarına tek kişilik izole odalar tahsis edilmiyor. Hastalar birden fazla kişinin kaldığı odalarda tedavi alırken, ciddi risklerle karşı karşıya geliyor.
Hayat kurtaran ilaçlar Türkiye’de yok
Bağışıklık yetmezliği nedeniyle oğlu Can’ı genç yaşta kaybeden Prof. Dr. Gülsan Sucak, PİY hastalarına destek veriyor.
Sucak, şunları söyledi: “Bu özel hasta grubunu feda ediyorlar resmen. Askerdeki görev zayiatı gibi. Oysa ki Covid-19 enfeksiyonundan korunmada aşılar ve hastalığın tedavisinde çok çeşitli tedavi yöntemleri hızla kullanıma giriyor. Ancak etkinliği gösterilmiş, acil kullanım onayı almış ve primer immün yetmezliklerde hayat kurtarıcı olan bazı ilaçlara ne yazık ki ülkemizde ulaşılamıyor.
Bu ilaçlardan antiviral Remdesivir ve COVID-19 için nötralizan antikor tedavisinde kullanılan monoklonal antikorlara (casirivimab-imdevimab, bamlanivimab ve etesevimab) şiddetle ihtiyaç vardır. Bu tedaviler hastaların hayatını kurtaracak ve komplikasyonların önüne geçecektir. Primer immün yetmezliklerin bazı tipleri yeterli tedavi edilemez ise Covid-19 virüsünü sürekli taşıyacaklardır. Bu durum çevre için bulaş ve yeni varyant oluşma riskini de arttıracaktır. Bu ilaçların özellikle primer immün yetmezlik hastaları gibi özel risk grubundaki hastalar için sağlık bakanlığı tarafından temin edilmesi gerekmektedir.”
