Kızına çölyak teşhisi konulan Özlem Şivecan, ilk şoku atlattıktan sonra hastalık hakkındaki bilgi eksikliğiyle ve glütensiz gıdaya ulaşımdaki zorluklarla mücadeleye başladı. Eşi Halim Şivecan ile birlikte çölyaklı bireyler ve yakınlarının dayanışması için dernek ve kooperatif kuran Şivecan, yüzlerce aileye ulaştı.
Şivecan’ın Manisa’da başlayan, Türkiye’nin dört bir yanına ve TBMM’ye kadar uzanan mücadelesi, Sabancı Vakfı 17’nci Sezon Fark Yaratanı Ödülü’ne layık görüldü.
Kızları Duru bugün 16 yaşında bir genç kız. Ailesi sadece onun için değil, diğer çölyaklı bireyler için çabalamaya devam ediyor. Dayanışmayla çok da yol aldılar. Ama hâlâ yapılacak çok işleri olduğunu düşünüyorlar.
Ödül vesilesiyle hem ödülün sahibi Özlem Şivecan hem de hayat ve yol arkadaşı Halim Şivecan’la görüştük. Bu yolculuklarını dinledik.
Ev hanımı Özlem ile mühendis eşi Halim Şivecan 26 yıldır evli. 2000 doğumlu oğullarından sonra 2010’da kızları dünyaya geldi. Annesi Duru’da ters giden bir şeyler fark etmişti. Aslında çölyağı düşündürecek çok belirgin şikâyetleri yoktu. Ama zaman zaman yaşadığı karın ağrıları ve yapılan tetkiklerde ortaya çıkan D vitamini eksikliği ailenin dikkatini çekmişti. Anne, küçük gibi görünen bu sorunların altında başka bir neden olabileceğini düşünerek sürecin takipçisi oldu.
Nihayetinde Duru dört yaşındayken çölyak teşhisini aldı. Çölyak, genetik zemini olan, glütenli gıdaların tüketilmesi hâlinde ince bağırsakta harabiyet ve başka ciddi sorunlara yol açabilen bir bağışıklık sistemi hastalığı. Şivecan ailesi çölyağı daha önce hiç duymamıştı bile. Başta hastalık hakkında sınırlı bilgiye ulaşabildiler. İlacı ya da başka bir tedavisi yoktu. İlk duydukları genellikle ‘Ekmek yiyemeyecek, unlu gıdalardan uzak duracak, glütensiz beslenecek’ gibi birkaç cümleden ibaretti. Zamanla bunun yalnızca ekmek ya da unlu gıdalarla sınırlı olmadığını, hayatın pek çok alanını etkileyen ve sürekli dikkat gerektiren bir durum olduğunu öğrendiler.
Anne ve baba olarak kızları için öğrenmeye, araştırmaya ve çözümler aramaya devam ettiler. Tanıdan itibaren ailece glütensiz beslenmeye başladılar. Hemen fark ettiler ki glütensiz beslenmek ekmeği ya da unu bırakmaktan ibaret değil. Tüketilen her ürünün içeriğini bilmek, çapraz bulaşma riskine dikkat etmek ve günlük yaşamı buna göre düzenlemek gerekiyordu.
Böylece yıllar sürecek bir mücadeleye giriştiler. Zaman içerisinde sorunun çok daha kapsamlı olduğunu fark ettiler. Tanı almakta zorlanan çocuklar, çocuk gastroenteroloji uzmanına erişemeyen aileler, okullarda ve sosyal yaşamda karşılaşılan güçlükler, restoranlarda güvenilir glütensiz yemek bulamamak ve en önemlisi çapraz bulaşma konusunda yeterli bilincin olmaması, mücadele etmeleri gereken temel sorunlardı.
Hem dernek hem de kooperatif kurdular
Özellikle çocukların okulda, sosyal etkinliklerde ve arkadaş ortamlarında kendilerini dışlanmış hissetmeleri onları çok etkiliyordu. Çölyaklı bir çocuğun diğer çocuklarla aynı sofrada güvenle yemek yiyebilmesi, yalnızca bir beslenme meselesi değil, aynı zamanda sosyal yaşama eşit katılım meselesiydi de.
Bir diğer önemli sorun ailelerin tanı sonrasında kendilerini yalnız hissetmeleriydi. Çölyak tanısı alan birçok aile nereden başlayacağını, hangi ürünleri kullanacağını, nelere dikkat etmesi gerektiğini bilmiyordu. Onlar da kendi deneyimlerinden yola çıkarak ailelerin birbirine destek olabileceği, bilgi ve deneyimlerini paylaşabileceği bir dayanışma ortamı oluşturmak istediler.
Önce Manisa Çölyak ve Organik Beslenme Derneği’ni kurdular. Bununla aileleri bir araya getirmeyi, dayanışmayı güçlendirmeyi ve çölyak konusunda toplumsal farkındalık yaratmayı hedeflediler. Sonra da Mutlu Beslen Kooperatifi’ni hayata geçirdiler. Çölyaklı annelerin ve kadınların ürettiği, güvenilir glütensiz gıdaları ailelerle buluşturdular.
TBMM’de araştırma komisyonu kuruldu
Ancak kısa sürede bu sorunların yalnızca yerel çalışmalarla çözülemeyeceğini, ulusal düzeyde ele alınması gerektiğini fark ettiler.
Derken mücadelelerini Türkiye Büyük Millet Meclisi’ne (TBMM) kadar taşıdılar. Çölyaklı bireylerin yaşadığı sorunların araştırılması ve çözüm önerilerinin geliştirilmesi amacıyla TBMM’de bir araştırma komisyonu kurulması için mücadele ettiler. Komison kuruldu ve bir rapor hazırladı. Yıllarca ailelerin kendi imkânlarıyla çözmeye çalıştığı sorunların artık devletin en üst karar mekanizmalarından birinde ele alınması, çölyak toplumu açısından önemli bir kazanım oldu.
Çölyakla ilgili kamu spotu yaptılar. 6 Şubat depremi sonrasında bölgedeki depremzede çölyaklılara gıda ulaştırdılar.
Hâlen dernekle hak savunuculuğu ve farkındalık çalışmaları, kooperatifle de üretim ve ekonomik dayanışma sürdürülüyor. Derneğin başkanlığını Özlem Şivecan, kooperatifinkiniyse Halim Şivecan sürdürüyor.
Sağlıklı gıda temel hak
Şivecan ailesi, “Mücadelemizin temelinde hep aynı düşünce vardı: Çölyaklı bireylerin sağlıklı ve güvenilir gıdaya ulaşması bir ayrıcalık değil, temel bir haktır. Hiçbir çocuğun farklı beslenmek zorunda olduğu için sosyal hayattan uzaklaşmasını, hiçbir ailenin de çocuğunun sağlıklı beslenmesi için çaresiz kalmasını istemiyoruz” diyor.
Peki bu alanda hâlâ sorunlar sürüyor mu? Özlem Şivecan şöyle yanıtlıyor: “Sorunların tamamen çözüldüğünü söylemek mümkün değil. Özellikle glütensiz ürünlerin yüksek fiyatları, güvenilir gıdaya erişimde yaşanan bölgesel eşitsizlikler, çapraz bulaşma riski ve sosyal yaşamda karşılaşılan güçlükler hâlâ devam ediyor.
Bizim için önemli olan yalnızca glütensiz ürünlerin market raflarında bulunması değil, her ailenin ekonomik durumundan bağımsız olarak bu ürünlere güvenle ulaşabilmesi. Çünkü çölyaklı bireyler için glütensiz beslenme bir tercih değil, ömür boyu sürdürülmesi gereken bir tedavi. Aileler, temel gıda ihtiyaçlarını karşılamak için diğer ailelere göre çok daha yüksek bedeller ödemek zorunda kalıyor.
Bugün geldiğimiz noktayı önemli bir ilerleme olarak görüyoruz ama yeterli bulmuyoruz. Derneğimiz ve Mutlu Beslen Kooperatifimizle yürüttüğümüz çalışmalar da bu nedenle devam ediyor. Bizim hedefimiz, çölyaklı bireylerin ayrıcalık istemek zorunda kalmadan, herkesle eşit koşullarda ve güven içinde yaşayabildiği bir toplum oluşturmak.”
Hâlen devam eden sorunlardan biri de erken tanı. Sağlık çalışanlarının ve toplumun çölyak konusunda farkındalığının artması ve erken tanı imkânlarının güçlendirilmesi önemli. Ancak kalıcı çözümler için kamu kurumlarının, yerel yönetimlerin, üreticilerin, sağlık ve eğitim kuruluşlarının ortak sorumluluk üstlenmesi gerektiğini belirten Şivecan, “Çölyaklı bireylerin ihtiyaçlarının sosyal politikalarda daha fazla yer bulmasını, glütensiz ürünlerin erişilebilir ve ekonomik olmasını, okullarda ve toplu beslenme alanlarında güvenli seçeneklerin yaygınlaştırılmasını istiyoruz” diyor.
Her aile glütensiz gıdalara ulaşabilsin
Bir diğer önemli sorun, güvenilir glütensiz gıdaya erişim. Ürün çeşitliliği geçmişe göre artsa da her şehirde, her ilçede aynı imkânlar bulunmuyor. Şivecan, özellikle küçük yerleşim yerlerinde yaşayan ailelerin ürün bulmakta hâlâ ciddi güçlükler yaşadığını vurguladı.
Halim Şivecan da çapraz bulaşmanın üzerinde hassasiyetle durduklarını ifade ediyor: “Bir ürünün glütensiz malzemelerle hazırlanması tek başına yeterli değil. Üretiminden hazırlanmasına, saklanmasından servis edilmesine kadar bütün aşamaların güvenilir olması gerekiyor. Ne yazık ki restoranlarda, okul yemekhanelerinde ve toplu yemek hizmetlerinde bu konuda yeterli farkındalık ve uygulama her zaman sağlanamıyor.
Çocukların eğitim ve sosyal yaşamda karşılaştıkları sorunlar da devam ediyor. Okullarda güvenilir glütensiz yemek seçeneklerinin bulunması, sosyal etkinliklerde çölyaklı çocukların unutulmaması ve kendilerini diğer çocuklardan farklı hissetmeden büyüyebilmeleri bizim için çok önemli.
Sağlık alanında ise erken tanı ve çocuk gastroenteroloji uzmanlarına erişim konusundaki eşitsizliklerin giderilmesi gerekiyor. Çünkü tanı geciktiğinde çocukların sağlığı ve gelişimi olumsuz etkilenebiliyor.
Ayrıca glütensiz beslenme için sağlanan ekonomik desteklerin gerçek yaşam maliyetleriyle uyumlu hâle getirilmesini, güvenilir üretimin yaygınlaştırılmasını ve denetimlerin güçlendirilmesini önemsiyoruz.”
